Автор Тема: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.  (Прочитано 11498 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте! Меня зовут Сергей, папа двух очаровательных дочек. Хочу попросить у Вас помощи, так как сами мы уже не справляемся.

Ситуация у нас сложная в плане материальном духовном и для осознания смысле. У нас полноценная семья- Я, моя жена Ирина и две дочки Кира(2 года) и София(6 мес.). Кирочка у нас родилась глубоко недоношенной на 29 недели беременности. Мы попали в небольшое дтп, после чего через день у жены начались роды, в итоге родилась Кира с весом 1250 гр. Положили её на выхаживание в 17 ДГБ, на 10 сутки у Киры поднялась температура и пошел отек, врачи диагностировали некроз кишечника. В экстренном порядке нас перевезли в 1 ДГБ и прооперировали, в дальнейшем было еще 4 операции, мы пол года не выходили из больницы,даже крестили Киру в реанимации,  хорошо что при больнице есть церковь. После выписки мы еще не раз лежали там. Итогом всех операций стал диагноз - синдром короткой кишки,и самое неприятное это то, что кишечник не усваивал какие-либо смеси. Путем проб и ошибок мы подобрали смесь  Alfare Amino, что сначала нас обрадовало, вот наконец-то мы начали набирать вес. Но цена вопроса была не мала. На начало ввода смеси цена одной баночки была 2000р. Самую дешевую мы покупали за 1900. Тогда нам этого хватало на 4 дня. Но ребенок рос, в смеси нуждался все больше, в итоге мы пришли к 1 банке на 2-2.5 дня, и сама смесь стала дороже. Сейчас эта смесь стоит от 2500 р. Кроме смеси ребенок ничего не ест, на данный момент мы проходим курс лечения, который будет еще 2 месяца, после него надеемся, хотя это слово уже не применимо, на расширение питания. После всех попыток ввести прикорм и срывов кишечника после этого, надежда нас уже покинула. Все перипетии с лечением и покупкой смеси за более чем 1.5 года подкосили семейный бюджет. Кирочка полтора года назад получила инвалидность, мы получаем пенсию, и пособие на детскую карту, но этого все равно не хватает. Жена не работает, сидит с детьми. Фирма ее развалилась и по этому декретных она не получает. Сейчас мы на последние  деньги покупаем смесь. Уже набежал долг по коммуналке, потому как мы часто стояли перед выбором купить смесь ребенку или оплатить счета. Естественно выбор был только один. Все это время мы надеялись, что мы уйдем с этой смеси, но надеждам не дано было сбыться. Сейчас мы нуждаемся в помощи в обеспечении смесью Nestle Alfare Amino.

Помогите пожалуйста нашей девочке не остаться без лечебного питания, которое ей так необходимо. Деньги мы хотим собирать на счет фонда. С них оплачивать заказ смеси.

С Благодарностью, Петров Сергей.
Средства на обеспечение лечебным питанием 
собирает Фонд помощи форума.

Реквизиты для пожертвований здесь: http://odigon.ru/schet.php
« Последнее редактирование: 09.10.2017, 11:26:03 от Галинa Андреевна »

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Вот фото Кирочки.

Оффлайн р.Б. Иоанн

  • Фонд помощи
  • *
  • Сообщений: 14482
    • Православный
  • Skype: www.odigon.ru
А где вы живете?

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте.
Санкт-Петербург ул. Партизана Германа

Оффлайн Солохина Галина

  • Фонд помощи
  • *
  • Сообщений: 374
    • Православный
Документы в фонд присланы.


Помогите пожалуйста нашей девочке не остаться без лечебного питания, которое ей так необходимо. Деньги мы хотим собирать на счет фонда. С них оплачивать заказ смеси.



Реквизиты фонда http://odigon.ru/schet

При переводе денег обязательно укажите, что перевод для покупки смеси Кире Петровой.

Если не трудно, одновременно сообщите о переводе на почту фонда info@odigon.ru или каким-то другим способом (например в тему).

Как только соберется сумма хотя бы на 10 банок, фонд закупит и вышлет семье.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Огромная благодарность всем членам фонда. Дай бог здоровья!

Оффлайн Солохина Галина

  • Фонд помощи
  • *
  • Сообщений: 374
    • Православный
Сергей, через какой интернет-магазин Вы заказываете смесь? Дайте ссылку.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте.

Ниже ссылки на смесь. Заказываем в разных магазинах, в некоторых иногда не бывает, в других баллы накапливаются и получается покупать дешевле.

https://www.votonia.ru/products/smes-nestle-alfare-amino-suhaya-lechebnaya-dlya-detskogo-pitaniya-400-g-zhestup/
https://helptomama.ru/catalog/spetsializirovannye_smesi/nestle_sukhaya_gipoallergennaya_lechebnaya_smes_alfare_amino_400gr/
http://www.korablik.ru/product/42861

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Хотелось бы рассказать поподробней о нашей ситуации.
К сожалению не знаю как убрать текст под спойлер на вашем форуме. Надеюсь модераторы,если посчитают что много текста, сами его уберут.
И так, началось все вроде хорошо, мы наконец-то забеременели, долго ждали нашу Кирочку и вот случилось. Беременность протекала нормально, были некоторые нюансы, но в основном все было хорошо. Однажды мы попали в небольшое ДТП, ехали по правилам, но на том перекрестке с круговым движением постоянные заторы и люди лезут не по правилам с запрещённых рядов. И в этот раз нам не удалось проехать его без проблем, удар был не сильный, чуть помяло железо, но все же ДТП. Почти час ждали ДПС потом поехали оформляется, там нас еще 2 часа мурыжили. Жена все это время была со мной, так как надеялись все-таки доехать туда куда собирались. Когда настала наша очередь, потом долго то звали в кабинет меня, то второго участника, в итоге к нашему изумлению и расстройству сотрудники ДПС вменили нам обоюдную вину. Уже после, на дознании я доказал свою невиновность, но тогда это был шок. Еще сильнее было чувство несправедливости от того что второй участник ДТП признавал свою вину. Мы потратили 5 часов на все эти мероприятия, конечно для жены это был колоссальный стресс! Через 2 дня у нее пошла кровь, это было в конце 28 недели беременности.  Попали мы в 10 роддом, там всеми правдами и неправдами пытались отсрочить роды. Мы купили пессарий, но неторопливость врачей нас подвела, раскрытие шейки матки приостановить не получилось. После этого врачи дальше продолжали бездействовать и всеми правдами и неправдами откладывать роды. В итоге получилось более 12 часов безводного периода. Мы уверены что за это время она нахваталась инфекций, но никто из врачей не стал бы это подтверждать. Ну и у нас тогда были более важные дела и мысли, чем уличать врачей в некомпетентности. Кирочка родилась с весом 1250 гр. , на 29 недели в глубоко недоношенном состоянии. Что хорошо, так это то, что она сама начала дышать, это было просто невероятно, обычно дети на таких сроках рождаются с сильной гипоксией и сами не могут дышать. Но наша девочка сильная, и дышала сама! После нескольких дней в роддоме нас перевели на выхаживание в 17 ДГБ. Больница не плохая, но нам опять не повезло с врачом. Ничего плохого не буду говорить, кроме как констатации факта, врач у нас был либо пред, либо пенсионного возраста. Ей уже не хотелось ничем и не кем заниматься.  Все делала на автомате и по отработанным методикам. В итоге на 10 сутки нам отменили антибиотики, после чего у Кирочки резко поднялась температура и пошел отек всего тела. Был диагностирован некроз кишечника. В экстренном порядке нас перевели в 1 ДГБ и прооперировали. Было удалено порядка 17 сантиметров кишечника, вывели 2 анастамоза. Это было очень тяжело наблюдать за всем этим. Потом у нас было реанимационное отделение.  Самое лучшее в Петербурге, все врачи профессионалы. Потом интенсивная терапия.Через месяц провели операцию по закрытию стом. И когда мы лежали на 10 отделении для детей ранних сроков жизни у нас пошел спаечный процесс. Были сделаны еще две операции с разницей в месяц, и каждый раз удаляли часть кишечника.И каждый раз  реанимация, интенсив  и 10-ка. При последней операции врачи решили вывести стому повторно. За все это время Кира лишилась около 70 сантиметров разных отделов кишечника. Что характерно, и подтверждает мои предыдущие слова о том ,что Кирочка сильная, это то что пока она была в реанимации ни разу не останавливалось дыхание. После четвертой операции наш реаниматолог сказал, что поражен этим, но на четвертый раз ничего гарантировать не может. Но и на четвертый раз все прошло хорошо. И снова реанимация, интенсив , 10-ка. На четвертый раз нас Бог миловал. И мы пошли на поправку. Наконец-то выписались. Но счастье было не долгим. Видимо когда антибиотики полностью вывелись из организма, зараза дала о себе знать. На 4 или пятый день у Киры началась диарея, самим нам ее побороть не удалось, и мы вернулись в 1 ДГБ, уже на 36 отделение с анемией, нам назначили Богданова Илью Юрьевича. Очень хороший врач, он сразу сказал, что с нашим кишечником питаться обычными смесями нельзя и назначил гидролизную смесь  Альфаре. Мы быстро пошли на поправку, но потом опять было ухудшение, и нас перевели на смесь Альфаре Амино. Это смесь на основе расщепленных аминокислот, для всасывания в ЖКТ ей не надо перевариваться. В общем с этой смесью мы пошли на поправку и выписались. Пробыв около месяца дома,  нам опять пришлось возвращаться в больницу. Кирин организм был ослаблен после антибиотиков и видимо не справился с внешними бактериями. У нас опять началась диарея. Так мы ходили туда-сюда раз 5. Последний раз нас выписали, где то в 9 месяцев. После этого мы очень долгое время не попадали в больницу. Но недавно пришлось еще отлежать, так как у нас упал гемоглобин до 66. На все эти лечения нам требовались деньги, и естественно на смесь тоже. Кирочка росла и ела все больше. Прикорм мы так и не вводили, хотя нам уже третий год, а мы все боимся давать ей прикорм. Так как очень велика вероятность сорвать кишечник и снова угодить в больницу. Сейчас проходим лечение, пока что многообещающее, но долгосрочное. Лечится нам еще полтора месяца. После этого надеемся на начало введения прикорма. Тогда хоть сможем частично уйти со смеси. В дальнейшем планируем отказаться полностью, но это все только в будущем. А сейчас мы пришли к тому что денег катастрофически не хватает. И нам уже нужна помощь извне. Надеемся что на форуме есть добрые люди и они откликнутся.

Оффлайн Солохина Галина

  • Фонд помощи
  • *
  • Сообщений: 374
    • Православный
Здравствуйте.

Ниже ссылки на смесь. Заказываем в разных магазинах, в некоторых иногда не бывает, в других баллы накапливаются и получается покупать дешевле.

https://www.votonia.ru/products/smes-nestle-alfare-amino-suhaya-lechebnaya-dlya-detskogo-pitaniya-400-g-zhestup/
https://helptomama.ru/catalog/spetsializirovannye_smesi/nestle_sukhaya_gipoallergennaya_lechebnaya_smes_alfare_amino_400gr/
http://www.korablik.ru/product/42861

А как лучше: самовывоз или курьерская доставка?
Если самовывоз - то какой магазин?

В любом случае нужен адрес почты  и телефон. Это можно запросить в личке (если не хотите выкладывать здесь).

Обращаюсь к благотворителям.

Если у Вас нет возможности самим купить смесь (одна баночка стоит порядка 2500 руб), Вы можете внести пожертвования на счета фонда http://odigon.ru/schet
Обязательно укажите, что пожертвование на смесь для Киры Петровой.
После накопления необходимой суммы, фонд закупит смесь.


« Последнее редактирование: 19.12.2016, 21:52:25 от Солохина Галина »

Оффлайн Галинa Андреевна

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 3287
    • Православный
Сергей, спасибо за такой подробный рассказ. Поддерживайте тему, рассказывайте, что можно, о детках, о семье.. Так народ не забудет о вас и поможет.

Деньги потихоньку поступают, меньше, чем хотелось бы, но, думаю, мы не оставим малышку голодной :)

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Огромная вам благодарность! И самое важное, всем благотворителям, дай бог здоровья вам и вашим близким!

Смесь конечно лучше курьером. Тем более с ее стоимостью даже одна баночка будет бесплатно доставляться.

Тел. 89111732390 Сергей.
        89533471825 Ирина.

Звонить лучше жене, я иногда в не зоны, на работе плохо ловит.
« Последнее редактирование: 20.12.2016, 08:31:49 от Petrov Sergey »

Оффлайн Галинa Андреевна

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 3287
    • Православный
Не надо адрес в открытом доступе оставлять. Хватит телефона.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравия всем кто читает эту тему.

Хотелось бы рассказать о пережитых посещения больницы с Кирочкой.

Начну с самого начала, выше уже писал пред историю как мы попали в 1 ДГБ, сейчас хотелось бы поподробней расказать как это происходило.
Первые дни после перевода из роддома в 17 ДГБ  Ирина ездила к ней каждый день, училась ухаживать за ней. Потом мы уже приезжали вместе, но долго там не давали находится, Кирочка была еще маленькой и неокрепшей. Лежала в кувезе и за ней в основном ухаживали мед. сестры. Потом было осложнение и нас в экстренном порядке перевезли в 1 ДГБ. Ирине позвонили и сказали что Киру перевозят, она пошла ждать, благо больница рядом. Я отпросился с работы, и мы уже вместе ждали когда закончится операция. Это было очень долго и напряженно. Мы еще толком не были со своим ребенком, а ей еще такой маленькой, уже делали операцию. Потом вышел реаниматолог, сказал, что все прошло нормально. Кирочка в тяжелом, но стабильном состоянии. Потом подошла Татьяна Викторовна, наш хирург, объяснила что они делали, но нам это все было не понятно, мозг просто не хотел воспринимать информацию. Мысли были только одни, как она такая маленькая это все выдержит? Но она выдержала! После реанимации, на интенсивной терапии нас все узнавали по голосу, мы были самые громкие, ну и кричали много. Потому как после операции нельзя было нагружать ЖКТ. Нас кормили по малу, сначала по 1 мл, потом по 3 дальше по  5, все остальные питательные вещества получали через капельницу. Ребенку естественно не хватало еды перорально,  и она вечно голодная кричала на все отделение.  В начале ее не особо можно было держать на руках, к ней подключены были датчики и капельница. Потом все стало лучше, даже дошло до того, что Ирина смогла с ней погулять по коридору. Меня не особо туда пускали, но я уже был ближе к ней чем когда либо до этого, даже удавалось подержать иногда. Еда расширилась, мы ели уже по 15 мл. Потом следующая операция. Ее мы восприняли тоже нелегко. Но был уже опыт, и знание людей которые этим занимаются. После операции все повторилось, опять медленное расширение питания, опять крики с требованием поесть. Ирина приходила домой очень уставшей. На отделении не было условий для отдыха мамочек. Рядом с ребенком даже было не присесть.  Весь день на ногах.  Потом в один день когда Ирина пришла к Кире ей сказали что та снова в реанимации, пошел спаечный процесс и возникла непроходимость кишечника, была сделана следующая внеплановая операция. И все заново, расширение питания, крики, усталость. Я тогда еще не понимал как это тяжело, мог только догадываться. Потом была еще одна операция, один завиток кишечника не правильно расположился и перекрутился, пошел некроз. Во время четвертой операции нам вывели энтеростому. Хлопот прибавилось, но мы справлялись. И Кирочка пошла на поправку. В итоге нас выписали, и мы первый раз пришли домой. Это был не радостный момент с шариками, красивым выписным конвертом и поздравлениями. А просто как данность. Но все же мы были счастливы. Особенно я, наконец то дождавшийся своего ребенка. На тот момент Кире уже было почти 5 месяцев…

Оффлайн Галинa Андреевна

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 3287
    • Православный
Сергей, а как сейчас живет и развивается Кирочка? Если не считать питание, то все ли у не в порядке, ведь малышка столько перенесла. Какие вообще прогнозы?

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте Галина.
На удивление Кира очень активный и веселый ребенок. Сейчас мы отстаем в развитие немного, но с учетом всего перенесенного и глубокой недоношености она вполне здорова, и отставание в развитие по ее меркам это норма. Весим мы мало, младшая София уже нас догоняет. Сейчас Кирочка ростом примерно 81 см. и весом 10.3-10.5 кг.
Все риски которые были из-за рождения на ранних сроках слава Богу минули нас. Со зрением и слухом все нормально. Мы довольно таки крепкие и здоровые, одна проблема ЖКТ.
За все время Кира даже болела мало, младшая София и то то в свои 6 месяцев успела вирус подхватить. А Кира всего два раза за два года сильно с температурой лежала. Но жаропонижающие нас спасали. Не смотря на то что ей в свое время ставили диагноз Цитомегаловирус.
Может нас спасает то что мы не даем ей много общаться с другими детьми. У нас из-за всех этих лежаний в больницах до сих пор не сделана ни одна прививка. Гуляем больше на пустых площадках, или просто прогулка, у нас парк не далеко. Хотя Кира очень любит общаться с другими детьми.
Недавно научилась целовать. Мы в восторге от этого! Правда делает это только по просьбе. Но потом хохочет.
Любит помогать, дашь ей бутылочку которую Софа доела попросишь отнести маме на кухню, берет и бежит радостно. Потом сама себе хлопает что умничка.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
По прогнозам забыл написать. В январе последний месяц курса лекарств, нужно будет пропить 10 дней. Потом пойдем на прием. Надеемся под присмотром начнем вводить прикорм. Кира уже с завистью на Софию смотрит, ее уже начинаем прикармливать. На данный момент ухудшения нет. Иногда бывает не уследишь и эта бестия чего нибудь да свистнет и съест. Раньше это могла привести к сильному расстройству ЖКТ. После чего сразу начинали ее лечить абсорбентами и если не помогало давали Альфа Нормикс. Его нам выписал врач, так как всякие Стопдиары и энтерофурилы не справляются. Ей они как слону дробина. Сейчас в курсе лечения метронидазол, альфа нормикс и дифлюкан. После них у нас вроде все хорошо. Потихоньку даем примадофилус. В общем сейчас всеми силами стремимся к началу прикорма. Дальше будем смотреть по обстоятельствам. Врач тоже настроен на максимальный результат, как он говорит, его уже тоже раздражает,что у Киры что то не то с ЖКТ. Говорит что по любому восстановим ей кишечник.

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте уважаемые форумчане.

Хочу продолжить рассказ о пребывании в больнице. На этот раз уже лежал я, и так сказать вкусил все прелести жизни в больнице. Пробыл я там с Кирой чуть больше недели, но за это время я понял как же жене было тяжело.
Попали мы туда опять с сорванным кишечником, определили нас в общую палату, к мамочкам с грудничками. И вот там-то начались проблемы. Даже дело не в том, что были проблемы непотребного плана. Мамочкам надо было давать грудь, а тут чужой мужчина. Но там все были адекватные. Они отворачивались, я когда это нужно было выходил из палаты. Большие проблемы возникли в разнице в возрасте, Кире было уже почти 7 месяцев, и она спала не как грудничок, ей надо было спать, а ее постоянно будили крики других детей. Плюс, когда мы поступили, нам назначили антибиотики и раствор глюкозы, так как попа была очень маленькой, колоть было некуда. Соответственно ставили капельницы. Венки у нас очень тоненькие и попасть в них сложно. Она бывало по 15-20 минут проводила в процедурной с плачем, когда ей пытались поставить катетер в ручку. Часто звали медсестер с реаниматологии, у них опыт с маленькими детьми больше. Но когда и у них ничего не получалось нам ставили подключичный катетер. Если кто не знает что это такое, то просто скажу, что для его постановки требуется местная анестезия. Мне ни разу не ставили такие вещи и я представить не могу как это больно. Мне иногда даже морально было тяжело в данных ситуациях, так как в процедурный не пускали, приходилось сидеть в коридоре, и слушать как она кричит. Зато сейчас любые уколы не проблема. Кровь из пальца? Да пожалуйста, берите! Все медсестры, которые делают забор всегда дивятся ей, как она сидит и с улыбкой смотрит на выдавливаемую из пальчика кровь. Но после того как расскажешь им про 4 операции и про раз 5 поставленные подключичные катетеры у них пазл в голове сходится. Ну а самое ужасное, что было в моих лежаниях, это пристегнутость к капельнице. Точнее к инфузионному насосу. Так как он был подключен к сети, нас ограничивали длина капельницы и сетевого шнура. А Кирочка тогда очень любила гулять, хоть и не сама, а на папиных руках. А нам приходилось сидеть в палате, где еще 3 ребенка, которые вечно кричат. Даже если укачать Киру пока идет капельница, ее обязательно разбудят и как хочешь так и развлекай ребенка, а ей на месте не сидится, надо гулять. И не объяснить ей что надо потерпеть. Как такое меленькому ребенку объяснишь? В такие моменты я просто был в шоке.

На последок поделюсь своими умозаключениями. До момента рождения Киры и возникших с ней неприятностей я и жена понятия не имели что могут быть такие дети, с такими проблемами. Но полежав в больнице, я понял, что не только есть, но их и не мало. Были дети, которые вообще не вылезают из больницы. А была и другая сторона медали, это мамочки у которых дети были с детской желтушкой, почти безобидное заболевание, лечится просто, некоторые дети даже просто дома проходят лечение. А в нашем малосолнечном городе так это вообще не проблема, а данность. Так вот, такие мамочки сетовали на жизнь, мол как им плохо, у ребенка желтушка, в больнице лежат. Одни неприятности в жизни. Я тогда просто молча это слушал, и ничего не отвечал, пусть живут в своем неведенье. Дай Бог им не столкнуться даже с проблемой смеси, хотя бы гипоаллергенной, которая за баночку около 800 руб. стоит. Я уже не говорю про нашу.

Благодарю всех  кто читает и сопереживает! Дай бог вам и вашим близким здоровья!

Оффлайн Petrov Sergey

  • Сообщений: 65
    • Православный
Здравствуйте.
Хочу рассказать как Кирочка на данный момент общается.
Она умненькая девочка, но в свои 2 года и 3 месяца до сих пор не говорит. Точнее она общается на каком то своем детском языке. Но все понимает. Любит помогать, просьбы просто обожает выполнять. Сама часто игрушки собирает. Недавно начала на вопросы отвечать кивками или мотанием головой. Больше конечно положительный ответ эмоционально выражает, улыбается, смеется, ножками топает. Но уже часто с серьезным лицом кивает, или головой поматывает в ответ. В следующем году пойдем к остеопату, может проблема с позвонками. А может просто не хочет сама говорить. Хотя иногда она такой хитрой лисой бывает, что диву даешься, такая маленькая и такая умная!) 

Спасибо всем кто читает и помогает. Бог даст мы поправимся! А вас благодарю от всей души! Буду стараться как можно больше рассказывать про Киру.


Онлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5670
Спасибо за рассказы, Сергей.
А не говорят до 3 лет не так уж мало детей. Мой внук вот не гооврил, но мы видели, что парень все соображает, ему просто "не нужно" было - он добивался, чтобы его и так понимали. Сейчас, в 6 лет, говорит достаточно разнообразно, с дикцией есть небольшие проблемы, но на уровне трети или половины детей в этом возрасте...

 

Пожертвования на работу форума "Православное кафе 'Миссионер'"
можно отправлять по приведенным ниже реквизитам"

R412396415730
E210633234893
Z101437155470

41001985760841



Рейтинг@Mail.ru