Автор Тема: Маша Белякова из Казани нуждается в помощи.9лет-ДЦП.  (Прочитано 16861 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Здравствуйте добрые люди!
Очень сложно мне решиться на этот шаг - просить помощь. Но один неоспоримый довод заставил меня все же сделать это - это не для меня, а для моей дочери - ведь от этого зависит ее будущее, будущее близкого моего человечка. Если сейчас что-то упустить - потом буду себя винить, что не использовала все возможности.
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
Имя нашей дюймовочке дал папа, я была в таком шоке, что имена у меня все из головы вылетели, и я только думала о том, выживет ли наша крошка, и какое у нее будет будущее.Думаю что имя у нашей дочки звучит неплохо- Мария Сергеевна!
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
На 14 день жизни Машу покрестили.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
13.04.2007 года Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП).Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет мы начали ездить в Киев на обкалывания аминокислотами, после этого Маша начала разговаривать, память хорошая стала. За свои 6 лет Маша прошла 8 курсов обкалывания в г.Киев в клинике доктора Берсенева,3 курса реабилитации в Институте Медицинских Технологий.г.Москва,2 курса реабилитации в ГНИИК в г. Пятигорске,2 курса в ФОЦ «Адели-Пенза»,1 курс в клинике доктора Падко г. Львов,1 курс в НИИ нейроортопедии и восстановительной медицины г.Сочи,2 курса реабилитации на Слетах «Детей-Ангелов»,Аквареабилитацию с  Дмитриеем Утенковым ,2 раза в год проходим реабилитацию в местных реабилитационных центрах нашего города,параллельно делаем платным массаж и ЛФК дополнительно,дома самостоятельно занимаемся моторикой,в Аэрокомбинезоне.В январе 2013 года перенесла операцию в Центре Новых Медицинских Технологий г.Тула.
Сейчас Маша посещает подготовительный класс ,очень наждемся ч то в сентябре пойдем в первый класс.В умственном плане у Маши очень хорошие успехи,а вот физическое развитие к большому сожалению ……..
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая  недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее  косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!
   
Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки»    http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство»          http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=999830&st=560
Форум «Лада-Калина»          http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте                  http://vk.com/club18910185




На июнь месяц Маша записана на курс Дельфинотерапии.Очень надеюсь что дельфины смогут ей помочь побороть страхи(а ведь страхи как многие  доктора говорят и мешают ей начать ходить самостоятельно),надеюсь что она не будет такая очень тревожная.
В октябре 2014года мы должны поехать на очередную реабилитацию в Университетскую клинику неврологии и эпилепсии.Помогите пожалуйста,самостоятельно нашей семье не справиться.


Реквизиты для оказания помощи для Маши:


Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане Артуровне.

Карта Сбербанка: 6761 9600 0492834529 до 09/14

Счет в «Татфондбанке».
БИК 049205815
КОР.СЧЕТ 301 018 101 000 000 008 15
ИНН 1653016914
КПП 165801001
№счета 408 178 100 000 011 188 66
№ карты 4232173002140884
Беляковой Светлане Артуровне.Благотворительное пожертвование для реабилитации беляковой Марии Сергеевны.

Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Беляковой Светлане Артуровне.Благотворительное пожертвование для реабилитации беляковой Марии Сергеевны.



Мегафон +79274426371

Qiwi кошелек 9274426371
« Последнее редактирование: 29.02.2016, 23:17:25 от Света-Мария »

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Re: Маша нуждается в помощи.6 лет-ДЦП.
« Ответ #1 : 22.10.2013, 17:17:36 »
Вечером выложу документы,выписки,фотографии,счет.
Большое Вам спасибо за понимание.


Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
« Последнее редактирование: 22.10.2013, 23:39:51 от Света-Мария »

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
ПРоживаем:420141 г.Казань,ул.Фучика д.52 кв. 23
тел +7 9179220722 Светлана-мама Машеньки.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Реабилитация детей с ДЦП – это труд, огромный труд… И чтобы поставить деток на ножки, требуются, как иногда уже кажется родителям, нечеловеческие силы. Мамы и папы борются за каждое новое движение, умение их ребеночка. Они собирают все достижения малыша по крупицам и капелькам… Это как складывать пазл из нескольких миллионов маленьких частичек, но только картинка жизни ребенка далеко не самая красочная и понятная, чтобы собрать ее легко и быстро собственными силами, а наоборот – все в одних тонах… и без Вашей помощи им не обойтись!

Друзья, помните, что любая, даже самая маленькая помощь очень важна! Ваши добрые слова,молитва и поддержка обязательно придадут сил бороться! Не проходите, пожалуйста, мимо!
   

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Сегодня мы с Машей уезжаем в Москву на лечение в Университетскую клинику неврологии.
Постараемся держать Вас в курсе событий.
Всем солнечных выходных.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Здравствуйте!
Мы в Москве,устроились хорошо,квартиру рядом с клиникой оплачивает благотворительный фонд,на вокзале встретил волонтер из фонда и проводила на квартиру.
Вчера с 16.00-21.00 Маше сделали ЭЭГ-видеомониторинг.
С сегодняшнего дня начался склеромерный массаж,нейротрофический курс с ретиноламином для глаз,так же сегодня осмотрел невролог.Завтра должна быть консультация окулиста,и начнется БОС терапия.(«БОС» — это метод терапии, использующий скрытые резервы организма. Цель метода - развитие у человека навыков саморегуляции.БОС-терапия наглядно демонстрирует нам, как можно использовать наше сознание для непосредственного контроля над собственным телом, анализируя сигналы нервной системы.).Обкалывание начнется со среды.
Большое Вам спасибо.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
29.10 +1500 руб. на Мегафон
Храни Вас Бог!
Большое спасибо!
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 118 512руб.
Сегодня по мимо массажа и ,нейротрофического курса с ретиноламином для глаз был осмотр окулиста.Окулист очень удивился то,что у Маши довольно таки не плохое зрение для ее веса при рождении.Очки (линзы) подобраны правильно,только оправа уже маловата.Да и я это вижу,переносица уже жмет и когда снимаю очки остаются следы.
Оправа которая нам прослужила 2 года называется «Fisher Price» ,она рассчитана для детей  максимум до 4-5 лет.Я решила купить хорошую оправу здесь в Москве,не хуже чем предыдущая,а может где-то и лучше,фирма «АВС» оправы этой фирмы так же Атравматичные ,но есть и подростковые и детские оправы.Маша сама выбрала из всего изобилия оправ,здесь сразу поставят линзу,на оправы  для пациентов клиники делают скидку,линзу одну нужно ставить супер облегченную,так как один глаз у Маши хороший,а вторую линзу надо ставить +4.5,если поставь простую линзу,то очень скоро очки начнут перекашиваться и это будет неудобно (так как очки у нас для постоянного ношения) и не правильно для глаз.Сколько будет стоить такая линза......пока не знаю,но по словам доктора эта линза может доходить  и до 4тыс.руб.
Так же Маше нужно будет пройти
Электрофизиологические исследования (ЭФИ) глаза- позволяют объективно оценить степень сохранности органа зрения у детей. Определить уровень поражения зрительного анализатора (сетчатка - зрительный нерв - кора.
Данный метод исследования глаза позволяет вовремя назначить и отменить лечение, дать прогноз для восстановления зрения у детей при таких заболеваниях, как амблиопия, частичная атрофия зрительных нервов, катаракта, неврит. Некоторые заболевания можно выявить только благодаря ЭФИ - врожденная гемеролопия (куриная слепота), дистрофия сетчатки, частичная атрофия зрительного нерва.
Когда невропатолог договорится с доктором который это делает мы поедем на обследование.

БОС терапии к сожалению сегодня не было-технические неполадки,но времени мы зря не теряли,лепили,читали книгу,немного погуляли в округе,делали аппликации.
Большое Вам спасибо за все.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Доброе утро!
Вчера у Маши была консультация эппилептолога и первый сеанс обкалывания.Очаги у Маши на ЭЭГ сохраняются,поэтому обкалывание нам делали под прикрытием "кеппры"."Простреливает" из тех участках мозга которые как раз отвечают за моторику.Лечить это не нужно,но нужно быть очень осторожными;не пере стимулировать,избегать электро процедур,не допускать подъем температуры выше 37.5 и т.д
Сегодня консультация ортопеда.....
Сеанс  обкалывания  Маша вспоминала до самого вечера и каждый раз начинала плакать и жалеть себя.
Вчера посетили "аптекарский" ботанический сад.Там наверное очень красиво весной-когда все цветет.А сейчас там листьев  на деревьях и не осталось.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
+1000руб. на счет в СМ от ОРГа.И вкусные гостинца для Никиты и Маши.Большое спасибо Вам.
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 119 512руб.

В субботу ходили в Московский зоопарк.Погода была хорошая,зоопарк  для колясок очень даже приспособлен,таскать их через ступеньки не пришлось.
Что не скажешь про всю остальную инфраструктуру в Москве.Пандусов  практически нет,ни в магазины,ни в аптеки,ни в подземные переходы спуститься или подняться невозможно.С нашей Казанью честное слово-не сравнить.Ужас здесь-такое ощущение что колясочников здесь за людей и не считают.
В воскресенье ездили на ВДНХ территория огромная,красиво,но все обойти не смогли-начался сильный дождь.Промокли,но самое главное что без последствий.
БОС терапии к сожалению в эту реабилитацию не будет,кто-то обломил флешку с программой,заказали новую....ждут....
Поэтому руководство посовещавшись решили нам помочь с оплатой оправы и линз,а это 6250руб.Большое спасибо им.
Мы здесь приобрели стельки индивидуальные-ортопедические,которые потом в следующий раз подкорректируют бесплатно.
Все отчетные документы выложу позже,интернет здесь кое-как работает,надо ловить момент чтобы загрузить  фото.
Я написала в 5 фондов на счет дельфинотерапии,но везде пишут один и тот же ответ-то что,дельфинотерапию не оплачивают(((((

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
6 ноября мы с Машей ходили к Матроне.Помолились,в том числе и за Вас всех.Большое спасибо что Вы помогаете Марии.
7 ноября ходили по приглашению в цирк танцующих фонтанов "Аквамарин".Красота неописуемая,Маше конечно же понравились сами фонтаны и гимнасты,попугаев.)))Большое спасибо руководству цирка за предоставленные билеты.
Сегодня последний день и мы едем домой........

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Здравствуйте!Вот мы и прибыли из Москвы.Все процедуры Маша перенесла стойко.Досталось и моей спине-большое спасибо доктору Елене Семеновне,чуть-чуть обколола она меня,из-за боли в пояснице(а она подозревает что у меня там грыжа-нужно делать МРТ) я еле ходила,но после процедур стало гораздо лучше,сейчас опять болит(((((Ну да ладно,пройдет.
Каникулы прошли,в понедельник в школу и параллельно начинается реабилитация в реабилитационном центре на Зорге,и дай Бог получится походить на ЛФк платно.
08.11 +500руб. на Мегафон Да Хранит Вас Бог!
09.11 +1000руб. на Мегафон   Да Хранит Вас Бог!
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 121 012руб.

Отчет по реабилитации в Москве.
Проезд Казань-Москва-Казань  3015руб.
     
Для Маши были куплены индивидуальные ортопедические стельки,их коррекция в следующий раз будет бесплатной,прослужат они нам года 2 точно.
Стоимость стелек 2900руб.


Выписка
      

Лекарства которые были назначены в Москве 1569руб.

Всего израсходовано: 7484руб.
На реабилитацию Маши осталось: 113 528руб.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Мы с Машей продолжаем ходить в школу(подготовительный класс) ежедневно,выходные суббота,воскресенье и каникулы как у всех школьников.Параллельно проходим реабилитацию на Зорге 103.К большому сожалению инструктор ЛФК к которому мы всегда ходили на больничном,и вернется еще не скоро.Ездить куда-либо на ЛФК к сожалению не получается,так что будем своими силами  пытаться.Только вот с чужими она занимается намного лучше чем со мной.Будем ждать слета "Детей Ангелов" который пройдет в конце января.Посещаем по воскресеньям бассейн "Акчарлак".Гуляем только тогда когда идем в школу и возвращаемся из школы.
Со 2 декабря начнется гидрореабилитация с Дмитрием Утенковым.
Иногда думаю ну почему же в сутках так мало времени)))))
Вот такие новости.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Соболезнования родным и близким погибшим в авиакатастрофе в Казани...

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
Здравствуйте!
Немного фото из школы......
         


Еще хочу поблагодарить Степана Лазарева  за  подарок для меня в виде корсета для моей спины.Большое спасибо Вам,крепкого Вам здоровья и всего-всего хорошего.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
У Маши началась аквареабилитация.Уже три дня отплавали-завтра выходной.
До бассейна посещаем биоэнергетика(Биоэнерго терапия.
Если мы посмотрим на тело как на систему электро-магнитных процессов, которой оно является с точки зрения физика, то мы поймем почему электро-магнитное излучение одного тела воздействует на излучение другого тела. При этом не обязательно дотрагиваться, взаимодействие может происходить и бесконтактно. Такое взаимодействие ощущается далеко не всеми людьми, тем не менее оно всегда присутствует между матерью и ребенком. Сами того не осознавая, мамы бесконтактно воздействуют на ребенка, и могут управлять его состоянием: успокаивать, снимать боль. Близкое присутствие мамы заряжает ребенка энергией. Есть люди, которые наделены от Природы повышенной способностью к энергетическому воздействию и способностью ощущать энергетические процессы в теле ребенка и вокруг него.
В нашей команде Ново Гркович поддерживает энергетическое состояние ребенка на оптимальном уровне и отслеживает изменение этого состояния в результате применения тех или иных методик. Детки отлично чувствуют пользу такого воздействия и с удовольствием "греются" в поле Ново :). Ново - наш "живой томограф".),потом сразу к 18.00 идем в бассейн,домой приходим уже после 20.00.
Маше очень нравится заниматься,она делает очень много проныриваний,и ей это нравится.
http://www.youtube.com/watch?v=OE-E5IwfLb8&list=ULMjbOMeidf94" target="_blank" target="_blank  видео с прошлой аквареабилитации.
Большое спасибо что подарили нам возможность пройти реабилитацию,мы очень Вам благодарны,низкий Вам поклон и большое спасибо.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
05.12 +500руб. на Мегафон.Большое спасибо.Храни Вас Бог.
На реабилитацию Маши ВЫ помогли собрать: 114 028руб.
Мы успели записаться на курс "Дети-Ангелы",который пройдет с 26 января-5 февраля.Запись была открыта всего несколько часов,но мы успели :yahoo: .
Проходить курс будет как и летом в санатории "Железнодорожник" в Юдино.Так как добираться от нас на автобусе туда около двух часов в одну сторону,а такси в одну сторону стоит от 480-550руб.,я приняла решение о том,что мы будем оформляться туда с проживанием(думаю Вы против не будите?),стоимость проживания на одного человека 1080руб. в сутки.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
06.12 +500руб. на Мегафон
06.12 +300руб. на СБ
На реабилитацию Маши ВЫ помогли собрать: 114 828руб.
Еще 500руб. на л.с в супермамках передал ОРГ с комментариями "на подарочки детям".
Большое всем спасибо,Храни Вас Бог.

Сегодня на себе испытала биоэнергетика,он мне "починил" спину.Проблемы большие в области поясницы,боль была ежеминутная,наклонится не могла,боль была невыносимая.После его сеанса боль так и не прекратилась(честно сказать расстроилась),но когда пришла домой,заметила что ничего ведь не болит у меня.Выводы-эффект есть,дети ведь своих ощущений до и после описать не могут,но польза точно есть.

Оффлайн Света-Мария

  • Сообщений: 113
11.12 +1000руб. на Мегафон.
На реабилитацию Маши ВЫ помогли собрать: 115 828руб.
Вот и подошла к концу наша Аквареабилитация с Дмитрием Утенковым.Последние три дня мы ходили в Аквапарк заниматься.Большое спасибо администрации за то,что предоставили нам такую возможность.
Расходы:
7 процедур у биоэнергета 1100*7=7700руб.
16 000руб. аквареабилитация.
Всего было израсходовано 23700руб.
Осталось на дальнейшую реабилитацию 92 128руб.

Большое Вам спасибо,благодаря Вам Маша имеет возможность проходить курсы реабилитации.Крепкого Вам всем здоровья и Храни Вас Бог.

 

Пожертвования на работу форума "Православное кафе 'Миссионер'"
можно отправлять по приведенным ниже реквизитам"

R412396415730
E210633234893
Z101437155470

41001985760841



Рейтинг@Mail.ru