Автор Тема: Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера ,ДЦП  (Прочитано 22012 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467
Доброго вечера, дорогие друзья!
29 июня закончился наш 5 курс поэтапного гипсования.
Этот курс был очень трудным не только физически, но и морально ,ведь когда ребенок маленький гипсование проходит легче ,можно заинтересовать играми, новыми игрушками ,развлечениями ,но чем старше становится ребенок и уже более осознанно подходит к этой процедуре ,очень сложно донести, что это не мое желание одеть на нее гипс, а это просто необходимость ,без которой просто нельзя. Я много не писала ,про слезы, истерики, страшные обиды на меня как на маму….но всем сердцем я  пыталась донести Катеньке, что это мы делаем не напрасно, что я люблю ее больше жизни и готова отдать все на свете, что бы она была здорова.
40 дней прошли и после снятия гипса ,было еще трудней, преодолеть все страхи которые собрались вместе за все курсы гипсования, боязнь согнуть колено или не правильно, или резко сесть на стул еще долго не отпускало нас, даже не смотря на то, что на 3 день уже после снятия гипса, Катя спокойно в туторе ходила  по комнате .
Но впереди был трудный путь восстановления и ожидания результата к которому мы так долго идем и стремимся ,ради чего переносим все испытания. Пошла Катя довольно быстро, поначалу прихрамывая, сохранялась суставная боль. Нам очень повезло, что мы смогли попасть на занятия к Валентине Анатольевне ,которая смогла в считанные дни убрать все страхи, научить вновь подниматься и опускаться по ступенькам ,идти ровно без хромоты с пятки на носок, выходя после занятий Катя была насквозь мокрая и просто валилась с ног. Но только благодаря этому инструктору мы получили разработку в полном объеме ,нагрузка была колоссальная, Катя начала делать такие упражнения, которые пару лет назад мы даже не мечтали научиться делать. Значит все не зря и не напрасно.  На очередном осмотре доктора для решения изготовления коррекцонных индивидуальных стелек в ортопедическую обувь, наш доктор измерив ножки  сказал, что левая нога длиннее правой на 7 мм ,но это только положительный результат, так как нет укорочения ведь это главная проблема гемипарезников и самое главное, что нет рицедива после операции Страйера. Уже на протяжении 4 лет и это колоссальный результат, который встречается весьма редко, все благодаря ежегодному поэтапному гипсованию ,благодаря которому мы растягиваем необходимые мышцы. К ноге претензий нет вообще, хорошая и красивая ножка.
Вот с рукой все наоборот…Как бы мы не старались: кололи ,гипсовали ,в этом году испробовали все возможные процедуры, стимулировали все группы мышц и только начали радоваться ,что хоть немного появилась чувствительность и работа мышц руки, как за месяц все вернулась назад. Катя просто не может себя контролировать, при ходьбе поднимает руку вверх ,зажимает ее ,рука просто не растет…
На последнем осмотре ,доктор внимательно осмотрел Катю и отпустил ее ,а меня оставил для обсуждения дальнейшего лечения ,но его слова повергли меня в шок. Необходимо срочно оперировать руку …делать минимум две сложных операции(операция Тьюби и теломиопатия квадратного пронатора предплечья)также дополнительно будет рассматриваться вопрос о реконструкции большого пальчика  ,так как гипсование и обкалывание дают минимальные результаты и все со страшной силой возвращается обратно,7 лет первый критический период ,первый сильный скачек роста… И только эти операции помогут разжать руку и дать возможность ей расти .
Словами сложно передать ,что творится у меня в душе, ведь я понимаю, что это просто необходимо делать, что  только операции помогут нашей ручке, но сердце не выдерживает этой боли я снова должна отдать свою кроху на операционный стол и каждая минута ожидания приравнивается к бесконечности.
Будет это один этап или будут делать в два этапа операции я пока сказать не могу , все решится только после хирургического совета.  Но доктор предупредил, что после операций рука 60 дней будет на вытяжке.
Но самое сложное в этой ситуации – это финансовый вопрос, находиться  необходимо будет не меньше 5 месяцев: месяц в хирургии ,два месяца на вытяжке и остальное время  на восстановление и разработку.
Санаторий больше чем на 90 дней счет не выдает да и только по предварительным ценам, я все таки склонна, что бы проживать на квартире ,а не в санатории.
Дождемся счета ,а потом будем решать как и ,что делать.
Ну, а по возвращению домой Катеньку ждал сюрприз – новый велосипед ,радости нет предела и сейчас каждый вечер она с удовольствием катается на улице и заодно разрабатывает ножки .
Отчет о пройденном лечение:
http://vfl.ru/fotos/4e3b35fc13333934.html
http://vfl.ru/fotos/05f739b213333935.html
Счет оплатил Фонд Артемка совместно с проектом Мир В Ладошке.
На дополнительные расходы :
Было собрано 63 076 руб
Диспорт 25 000 руб
ЛФК 38*1000
Огромное спасибо фонду Артемка, проекту  Мир В Ладошке и всем добрым сердечкам ,которые помогли Катеньке пройти необходимое лечение. Мира, добра ,здоровья и низкий материнский поклон вам за помощь для моей доченьки.

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467
Здравствуйте,дорогие друзья!!!Вот и подходит к концу 2017 год !!!
Пора подвести итоги прошедшего года .2017 год -год испытаний,надежд,переживаний...Благодаря Вашей поддержки и помощи,Катюше в марте были проведены 3 операции,а после долгая и интенсивная реабилитация,которая принесла хорошие результаты.Мы смогли опустить руку,развернуть и научится минимальным навыкам владения пальчиками.Сделана третья операция на левой ножке,которая позволила снова установить стопу в правильном положении.
Было очень сложно,больно и иногда просто невыносимо ,но мы справились ,только благодаря вашей помощи и поддержке.Ваша вера в нас дает нам сил идти дальше,не сдаваться ,даже когда уже совсем нет сил ,вы дарите нам возможность встать и идти только вперед.
Шаг за шагом мы приближаемся к победе над болезнью .На сегодняшний день Катя ,ходит уже в третий класс и закончила первое полугодие с хорошими оценками,она как обычный ребенок радуется жизни и с нетерпением ждет Новый Год и конечно прихода Деда Мороза.И сегодня ее самые заветные мечты обязательно сбудутся .Хочу сказать огромное спасибо нашим дорогим Снегурочкам ,Елене и Ольге за прекрасные подарки для Катюши.
Мы от всего сердца поздравляем ВАС с наступающим Новым годом и от души хотим пожелать, чтобы вместе с праздником в двери постучались счастье и мир, чтобы новогодняя атмосфера и радостное настроение подарили сказку для души и настоящее чудо, чтобы в этот год случилось всё самое хорошее и доброе.Пусть не ослабевает вера в чудеса, решаются сложные задачи, исполняются самые невероятные мечтания!

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467
Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467
28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467



Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467
Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для  Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но  ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали  ,зрение  еще сильнее   упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории  ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации  в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!

Оффлайн graolga

  • Сообщений: 467

Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому  никогда  больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур.  Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога  сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто  неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.

 

Пожертвования на работу форума "Православное кафе 'Миссионер'"
можно отправлять по приведенным ниже реквизитам"

R412396415730
E210633234893
Z101437155470

41001985760841



Рейтинг@Mail.ru