Автор Тема: Соня: "Сердце вмещает все звезды Вселенной"  (Прочитано 35818 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Средства на постоянную поддержку этой программы собираем через Фонд помощи "Человек и его вера"

Люди разные, как звезды
Я люблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной

Это написала девочка 8 лет.
Она же написала вот такие стихи:
Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе сними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит.

Ее стихи и сказки заняли призовые места на трех конкурсах литературного творчества детей. По условиям конкурсов жюри не могло знать, что Соня - глубокий инвалид. Девочка не говорит - ей сейчас 13 лет - и ничто в ее виде не дает заподозрить, что она хотя бы понимает человеческую речь. Даже родители долго этого не подозревали.
Общается с миром Соня только посредством письма, а писать она может, только когда ее мама накладывает свою руку на руку Сони - нет, не водит ее рукой, а просто передает свое тепло, свое присутствие... И девочка пишет, глядя в сторону от бумаги, поразительные вещи:
Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире.
Стыд это огонь, выжигающий грех из души.
Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной.


Диагноз Сони - тяжелый РДА (ранний детский аутизм). Кроме того, множественная экзостозная хондродисплазия (заболевание костей), вторичный гипотериоз.
Цитировать
У Сони отсутствует звуковая речь, глубоко нарушена вся сфера произвольного поведения (другими словами, она не может поступать не только адекватно внешним обстоятельствам, но даже и адекватно собственному пониманию и собственному желанию), нарушена эмоциональная сфера.
Тем не менее, Соня полностью осознает свое состояние, ее внутреннее сознание отличается адекватностью и глубиной - вопреки всей неадекватности внешнего поведения. Она страдает от своего состояния и мечтает о выздоровлении.

Я прошу тех, кто увидит эту тему, не полениться и прочитать другие темы о ней - на рабочем форуме Фонда помощи
http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=844
 и старую, 2004 года тему на "старом" форуме: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=34224
А в этой теме много стихов и мыслей Сони: http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=46057.0
Закономерно получилось, что семья находится в тяжелой нужде. Соня учится в специальной школе с педагогами-дефектологами, по программе 8 класса массовой школы, она отличница. Кроме того, она занимается в трех коррекционных центрах по специальным реабилитирующим программам - все эти программы не заменяют, а дополняют друг друга. Значительную часть этих занятий оплачивают спонсоры, но - не всё, приходится доплачивать 5-6 тысяч рублей в месяц. И столько же уходит на транспорт (девочка живет в Подмосковье), связь (телефон - только мобильный), лекарства, ортопедические приспособления. А суммарный доход семьи из 3 человек - меньше 8 тыс. рублей. Почему - видно из письма мамы на форуме Фонда помощи:
http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=844
Всех, кто может и не может помочь девочке, даже всех, кто думает, что всё это не имеет к нему никакого отношения, я зову посмотреть ВСЕ темы о ней - с ее стихами и словами, с рассказами о ней. Потому что это о нас, людях, о каждом из нас. Трудно отделаться от ощущения, что эта девочка - сама такая молитва за мир... за людей.
Помочь Соне можно через фонд помощи, на сайт которого выводит моя подпись.
Фонд помощи надеется доплачивать всё, что не оплачивается в Сониных занятиях, и иметь возможность ежемесячно перечислять семье недостающие средства на более-менее сносную жизнь (сейчас девочка ясно страдает от неполноценного, однообразного питания,- о родителях речь не идет).
« Последнее редактирование: 02.03.2010, 22:37:45 от Елена »

Оффлайн Кодинцев Михаил

  • Сообщений: 55
Елена, а как можно встретиться с родителями этого ребенка?

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
1. Сейчас Соня с мамой в санатории - до 7, кажется. мая.
2. Живут они не в Москве, а в Люберецком районе.
3. Я думаю. что жизнь настолько трудная, что без ясно недвусмысленно понимаемой цели они встречаться не захотят (как и любые родители больных детей).
Зная о существовании Сони более двух лет, я поэтому до сих пор общалась с ними только через посредника - пока не дошло дело до обращения за помощью.
« Последнее редактирование: 25.05.2007, 22:40:13 от Елена »

Оффлайн Кодинцев Михаил

  • Сообщений: 55
Цель только одна, хочу оказать помощь, но насколько я понимаю, одно дело помочь просто деньгами, а другое дело поговорить лично, поддержать духовно, что не менее ценно для людей с такой трагедией. Вот поэтому я и хотел совместить финансовую поддержку с духовной. Хотя если они принципиально не хотят общаться я не настаиваю, давайте тогда просто договоримся о передаче средств для Сони. мой тел.9606237. Михаил.

Оффлайн Кодинцев Михаил

  • Сообщений: 55
Ну так как можно поступить?

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Дорогой Михаил, до начала мая - возвращения их из санатория - у меня самой никакого контакта с ними нет. Давайте чуток подождем, ладно?
Спаси Вас Господи!

Оффлайн Кодинцев Михаил

  • Сообщений: 55
ОК, жавайте подождем.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Михаил, есть контакт!
Видела я Соню и Евгению Николаевну. После санатория, просто потому что там было нормальное сбалансированное питание, достаточно мяса, - девочка похудела, в то время как до отдыха всех волновала начавшаяся нездоровая полнота.
Сейчас конец учебного года. Они учат "Мцыри". Узнаю реквизиты реабилитационного центра. в который надо доплачивать, чтобы иметь возможность перечислять туда деньги от Фонда.

А вот сбербанковские реквизиты семьи (на них мы от Фонда также надеемся перечислять регулярную сумму):
Лефортовское ОСБ № 6901/01648
Р/сч. 30301810838000603812 в Сбербанке России, г. Москва
Кор.сч. 30101810400000000225
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
Л./сч. 42307810838121704996
Шаталова Евгения Николаевна

Михаил, если есть вопросы - пишите в теме или в личку. У меня есть телефон Евгении Николаевны, мы перезваниваемся, просто пока решаем вопросы о банковских перечислениях; решим - пойдем дальше.
« Последнее редактирование: 25.05.2007, 22:34:14 от Елена »

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Фонд помощи перечислил на счет Евгении Николаевны первые  6000 руб. На самом деле это около половины той суммы, которая "по-хорошему" нужна для успешной реабилитации и здоровой жизни девочки, но больше нам не под силу. Нам и это не под силу. Надо искать спонсора для Сони, постоянного спонсора. Ведь по-настоящему Соня - тот самый "одаренный ребенок", под которых создают разные благотворительные программы. Штука в том, что Соня при этом - еще и "особый ребенок".
Евгения Николаевна была просто счастлива. "Я могу купить ей клубники! А то идем по улице, она около этих лотков вертится, а купить-то было не на что. А тут мы позволили себе!" - эту роскошь, недорогую и сладкую турецкую клубнику, которой полно сейчас в Москве...

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673

Сегодня  (вчера) встретилась с Евгенией Николаевной и Соней. Напишу об этой встрече завтра (сегодня, но в человеческое время).

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Это довольно старые Сонины стихи

Точное слово

Мрак унынья миновал,
Светом точных слов рассеян.
Мыслей горестных обвал
Стал пашней, словами засеянной.

Я – не немая! Я – говорю!
Без звука, но тоже словами.
На пашне взойдут и увидят зарю
Стихи, будто поле с цветами.

Здравствуй, читатель! Да, я молчу,
Но ты мой голос услышал.
Точное слово, подобно мечу,
Пробило молчания крышу.

* * *

Тело буквально воет:
«Оставьте меня в покое!»
Душа работать не хочет:
«Покоя! Нет больше мочи!»
Но дух будоражит: «Вперёд!
Покой лишь тот обретёт,
Чьи тело с душой в согласье
За духом следуют к счастью!»
А счастье что – впереди?
Странное чувство в груди.

А вдруг оно параллельно?
Кто это знает наверное?

* * *

Утром прилетало вдохновенье.
Поглядело, хмыкнуло: «А, спишь!
Ну, хорошего тебе отдохновенья.
Может быть, увидимся, малыш».

Улетело. Хлопая глазами,
Запоздало я машу рукой:
«Возвращайся! Без тебя слезами
Изойдёт ведь сердце. Ну постой!»

Нет ответа. Только тонкий-тонкий
Звук, иль запах даже, или цвет –
Зацепился в сердце хрупко-ломкий,
Почти призрачный, дрожащий след.

* * *

О, дар бесценный в звуки облачать слова
В союзе сути и звучанья!
Но я...

Мне больно! Господи, Ты слышишь? Больно!
Как долго длится немота!
Как бесконечен океан молчанья!

И вот уже – и вольно и невольно –
Забралась в душу темнота.
Устала ждать.
И на свободу
Из плена черепа слова устали рваться.
Тоска диктует сердцу непогоду.
Но неужели я готова мраку сдаться?
Принять в судьбу, найти в нём позитив,
Жить, в мелодраму бурю обратив...

Ну нет, спасибо!

Господи, Ты слышишь?
Я боль перетерплю,
Я человек, не зверь.
И голос мой тюрьмы разрушит крышу,
И в полнозвучный мир откроется мне дверь.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Сонина сказка взята из ЖЖ татьяны Любимовой, руководителя группы канис-терапии "Солнечный пес", в которой занимается Соня
http://tiputya.livejournal.com/6956.html

Девочка, Страх и Волшебник

В одной стране, на одной земле, жила-была Девочка. Глаза у неё были голубые, щёки розовые, волосы русые. Были у Девочки и мама с папой, и сестра старшая, и любимый кролик.

А ещё был у неё Страх. Очень большой, сильный и жестокий. Он жил вместе с Девочкой, ходил с ней повсюду и всё ей запрещал: и играть, и гулять, и книжки читать, и дружить – всё нельзя было, всё страшно и опасно. Дошло до того, что Девочка даже просто говорить боялась. И никто – ни папа с мамой, ни врачи с учителями – помочь ей не могли, так крепко держался Страх за Девочку. Да к тому же умел этот Страх невидимкой для других становиться. Неизвестно, как бы жизнь у Девочки прошла, если бы однажды…



Девочка была дома одна. Она стояла у окна и глядела на улицу. Улицей владела Осень: золотые и багряные листья кружились в хороводе вокруг огненных клёнов, сплетались в вихри над дорожками и наконец пёстрой мозаикой укладывались на землю. Девочке очень хотелось на улицу, пошуршать листьями и набрать их в букет, но Страх сковал её ноги и не пустил.

«Хоть бы какой-нибудь волшебник помог мне!» - в отчаянии подумала Девочка. И вдруг над одной из дорожек образовался очень крупный вихрь листьев – и прямо из него вышел человек! Он был высокий, худой, с шапкой сиявших на солнце серебряных волос и с серебряной бородой. Одет он был в серый свитер, лицо украшали большие очки, а через плечо висела чёрная сумка.

Человек поднял голову, увидал в окне Девочку и улыбнулся. А потом пошёл, будто полетел, к дому. И вот он уже в комнате, прошёл через запертую дверь!

- Здравствуй, Девочка! – сказал человек.

А Девочка ответить не может: Страх ей уста запечатал, а сам невидимым стал. Человек сказал:

- Знаешь, я ведь волшебник. Через свои очки я могу видеть невидимое.

Снял он очки, протёр стёкла, снова надел – и увидел Страх! И увидел, что этот Страх с Девочкой сделал.

- Ах, вот оно что!.. – произнёс Волшебник. – У нас, волшебников, свои специальности есть. Так вот моя специальность – помогать людям со всякими страхами бороться. Я тебе помогу.

Достал он из сумки авторучку и лист бумаги, говорит:

- Это не простые ручка и бумага, а волшебные. Если ты их в руки возьмёшь, они сами твои мысли записывать будут, - и протянул Девочке бумагу с ручкой.

Очень хотелось Девочке взять их, а Страх не даёт! Руки ей назад заламывает, голову отворачивает, вообще в угол толкает. А Волшебник протягивает волшебные вещи и ждёт терпеливо, только улыбается Девочке ободряюще.

Поняла Девочка, что вот он, её шанс, все свои силы собрала и коснулась рукой авторучки. И ручка сразу к её пальцам как приклеилась. Тогда Девочка и бумагу взять смогла. И чувствует: ослабел Страх, отпустил ей пальцы на руке.

Спрашивает Волшебник:

- А ты сама свой Страх хорошо видишь? Что он у тебя такое, напиши.

И Девочка вдруг написала:

«Страх – это щит от жизни».

Потом ещё написала:

«Не хочу от жизни таким щитом защищаться. Не нужен мне щит от жизни».

Чувствует: Страх съёжился и бормочет: «Я тебя от опасностей оберегаю…»

А Волшебник говорит:

- Как ты думаешь, что такое страх для кого-нибудь другого? Ну, хоть для зайца в лесу, или для клоуна в цирке, или для учёного математика?

И Девочка написала:

«Для зайца страх – это возможность, что лиса прячется за соседним кустом».

- У зайца чуткий нюх и быстрые ноги, - отвечает Волшебник. – Он лису учует и убежит.

Девочка пишет:

«Для клоуна страх – когда его шуткам не смеются».

Волшебник отвечает:

- Клоун может такие смешные шутки найти и так натренироваться смешно их рассказывать, что все просто упадут от хохота.

«Для математика, - пишет Девочка, - страх – смелость с отрицательным знаком».

- Я как волшебный математик точно знаю, - говорит Волшебник, - что отрицательную величину можно сделать положительной. Только знак поменять надо. Законы математики это позволяют.

Девочка чувствует: Страх слабеет, меньше становится, ниже.

А Волшебник спрашивает:

- Какого цвета Страх?

Посмотрела Девочка и говорит:

- Серо-буро-синего. Страх от страха посерел и посинел.

- А как ты узнала, что у Страха – страх?

- Он дрожал и пупырышками покрылся, - ответила Девочка и написала: «Страх – то когда кожа бледнеет, сереет, синеет и мурашками покрывается, а глаза делаются круглыми».

- Вот так? – спросил Волшебник, задрожал и округлил глаза.

Девочка посмотрела и расхохоталась, так смешно это выглядело. А Страх так от её смеха съёжился, что просто страхом стал!

Волшебник посмотрел в окно и спросил:

- Там у вас, на улице, люк открытый в земле. Когда гулять будешь, подойдёшь посмотреть, что там внизу?

- Нет, что ты, - голосом ответила Девочка. – Это опасно, страшно.

- Так что же такое страх? – спросил Волшебник.

- Страх – это сигнализатор опасности, - опять голосом ответила Девочка.

- Ну, вот ты и свободна, - улыбнулся Волшебник и исчез.

Наверное, пошёл другим людям помогать со страхом бороться. А радостная Девочка побежала гулять и собирать осенние листья.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Цитировать
Мои мечты

Мечтают все люди, даже те, кто говорит, что мечтать не любит. Чем чаще человек мечтает, тем интереснее ему жить.

Но я думаю, чтобы мечты сбывались, нужно уметь мечтать правильно. Ведь мечта – это модель желаемого будущего в трёх уровнях: первый в воображении, второй в желании, а третий в мысленном сшивании событий. Правильно мечтать – значит правильно учитывать все уже существующие связи себя как мечтающего человека с окружающим миром. И понять, какие нужны новые связи, а затем сшивать события. И всё время над осмотреть, как сшивание влияет на те связи, которые уже есть в мире.

Я тоже люблю мечтать. Я мечтаю о том будущем, где я могу говорить и петь песни, и могу сама всё делать. У меня будет много друзей и любимая работа. Я буду помогать людям правильно сшивать события и буду работать консультантом по мечтам.

Но чтобы такое будущее состоялось, надо, чтобы как можно больше людей приняли Бога, пришли к Нему. Так что я сначала буду помогать людям в этом. Как? Скорее всего словом: поэтическим и молитвенным.

Чтобы всё так и было, надо правильно сшивать события уже сейчас. И я стараюсь.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Открыта тема со стихами и сочинениями Сони
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=46057.new#new
Хочу коротко сказать о положении дел с помощью семье. На два месяца мы нашли благодетеля -  человека, который внес сумму, необходимую для доплаты за занятия в реабилитационных центрах и для самых основных расходов. Результат помощи виден глазами: Соня еще немножко похудела (а вообще, если перечислять диагнозы и чисто физические проблемы, много времени и места надо. Не в порядке эндокринная система, костно-мышечная и многое другое. Все это требует внимания и, в частности, очень взвешенного питания, а в семье часто просто нечего есть). Но в том, что и дальше будет эта помощь, уверенности нет. А тут еще случилась беда - у мамы Евгении Николаевны обнаружена опухоль в носу, ее оперировали (что тоже потребовало некоторых вложений), а сейчас решается вопрос о дальнейшем лечении - подойдет ли предлагаемая эффективная методика; если подойдет, то это тоже требует расходов.
Поэтому, если кто-то может и хочет хоть чем-то помочь, пожалуйста, обращайтесь к нам фонд или лично ко мне (личным сообщением).
Еще хочу сказать, что один форумчанин взял на себя обязательство ежемесячно класть 500 рублей на мобильный телефон Евгении Николаевны (а это важная статья их расходов, тем более что другого телефона у них и нет) и выполняет его с Божией помощью Спаси его Господи!

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
В конце июля Соня и Евгения Николаевна вернулись из реабилитацонного лагеря. Соня сделала потрясающие успехи - кроме речи, но, возможно, при занятиях с логопедом это даст свои плоды и для речи. Научилась играть в домино и была счастлива. Научилась плавать и нырять и была счастлива. Вообще очень сильно продвинулась в общении. Научилась фотографировать и была счастлива. Я даже забыла, что еще сказала ЕН, но голос у нее самой был счастливый, и успехи Сони превзошли все ожидания.
Евгении Николаевне сказали, что Соне обязательно надо купить цифровик - сколь угодно плохонький (но плохонький все ж покупать не стоит), только чтобы она ходила и снимала побольше, не жалея пленки.
« Последнее редактирование: 12.08.2007, 11:48:07 от Галина Андреевна »

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Сначала для Сони передал цифровик - очень неплохую камеру "Минолта", только с маленькой картой памяти - Вячеслав. Он фотокоррекспондент, для него эта "Минолта" уже слишком примитивна, но для Сони (ей проблема научиться кнопочку нажимать и не заслонять объектив ладонью) - слишком сложна и велика по размерам. Временно, для простоты, я передала им свою старенькую "мыльницу"-"Олимпус". Но та немного забарахлила. И вот вчера я забрала ее обратно, а передала Евгении Николаевне для Сони новенькую цифровую "мыльницу", с картой памяти на гигабайт, купленную Кариной. Полный комплект - очень маленький аппарат (с разрешением в безумные 8 мпикс), с картой памяти, чехлом, гарантией и всем что надо. Надеюсь, приборчик поработает  ;)
Карине - спасибо огромное!

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Но вообще-то сейчас у них ОЧЕНЬ трудный период.
Ростовой и гормональный взрыв привел к такому повышению агрессивности, что просто ужас. Профессор-нейропсихолог сказал, что это, скорее всего, последний кризис, кризис роста, что в целом хорошо - возможно, пережив этот кризис, Соня сможет "выйти к людям"... но сейчас все на пределе возможностей. Она не успевает осваиваться со своим телом, с внешним ростом, душа не поспевает... Надо категорически сократить почти до нуля пребывание в общественных местах, нельзя пользоваться общественным транспортом. Если Соню сейчас не поберечь - она может просто сойти с ума. Нельзя даже и посещать храм во время богослужения (и действительно, в прошлое воскресенье она вела себя невыносимо). А вот заниматься во всех реаб. центрах как раз необходимо.
А в итоге... Живут-то они в Подмосковье. Теперь для поездок в реабилитационные центры приходится брать специальное инвалидное такси. Соня довольна. Но вспышки агрессии (все они обращаются на маму) по-прежнему сильны.
Продержаться бы!
Просим молитв.

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
У Сони есть ЖЖ. Вернее, у Евгении Николаевны. Для Сони это выход в мир. Сейчас, в трудную пору, она не писала - не общалась словесно. Не писала и на бумаге...
Компьютер некоторое время тоже не работал - не вытягивала интернета маленькая память.
Сейчас заработал.
Цитировать
пишет Соня
это я Соня.что происходит  со мною граница меж прошлым и будущим меж смертью и жизнью проходит неровно и я двигаюсь вдоль неё а надо ведь пересечь . Господи помоги мне  разве так как сейчас это нормально
Соне трудно.
Очень.
Помолитесь, кто может! Наверное, это всё, чем мы сейчас можем помочь. Сейчас всё идет между Соней и Господом Богом, и просто этим нашим миром. А помогать ей могут только мама, да порой батюшка (слава Богу, недавно она причастилась), да - увы, тоже лишь иногда - врач. Но главное - то, что приходится сейчас везти самой Соне.
Конечно, деньгами им по-прежнему мы помогаем. Без этого не обойтись.
Господи, помилуй рабу Твою отроковицу Софию!
Помоги ей, Господи!

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
И еще раз ссылка на стихи, афоризмы и сочинения Сони - для тех, кто пропустил...
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=46057.new#new

Оффлайн Елена

  • Модератор
  • *
  • Сообщений: 5673
Ох, как трудно...
15 ноября
Цитировать
это я Соня.что происходит  со мною граница меж прошлым и будущим меж смертью и жизнью проходит неровно и я двигаюсь вдоль неё а надо ведь пересечь . Господи помоги мне  разве так как сейчас это нормально

22 ноября
Цитировать
это я Соня. Почему решить ничего не могу. отстали бы от меня все. почему  деятельность  активная нужна. ничего не хочу решать. и хочу и робею и психую. и решаю поехать на собак в субботу.

25 ноября
Цитировать
Это я Соня! Я была вчера в Москве! У собак и в подсолнухе! Я смогла! Но как же я устала. Я приехала домой и плакала. А потом хулиганила. Но я смогла поехать и заниматься! Сдвинулась с места маята кончается.  Но как же мешает вся эта каша мысленная в воздухе висящая. Но Таня сказала что  я молодец.!
30 ноября
Цитировать
это я Соня. чувства всякие как мутная вода морская  колышутся в душе моей.  куда ветер желаний подует туда и волны чувств катятся и вот уже целое цунами захлёстывает берега рассудка. справитьься трудно  но выручает отсутствие воли к реализации. а как воля появиттся то что делать буду ?

 

Пожертвования на работу форума "Православное кафе 'Миссионер'"
можно отправлять по приведенным ниже реквизитам"

R412396415730
E210633234893
Z101437155470

41001985760841



Рейтинг@Mail.ru