Благотворительность => Дети => Тема начата: Petrov Sergey от 06.12.2016, 16:01:42

Название: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.12.2016, 16:01:42
Здравствуйте! Меня зовут Сергей, папа двух очаровательных дочек. Хочу попросить у Вас помощи, так как сами мы уже не справляемся.

Ситуация у нас сложная в плане материальном духовном и для осознания смысле. У нас полноценная семья- Я, моя жена Ирина и две дочки Кира(2 года) и София(6 мес.). Кирочка у нас родилась глубоко недоношенной на 29 недели беременности. Мы попали в небольшое дтп, после чего через день у жены начались роды, в итоге родилась Кира с весом 1250 гр. Положили её на выхаживание в 17 ДГБ, на 10 сутки у Киры поднялась температура и пошел отек, врачи диагностировали некроз кишечника. В экстренном порядке нас перевезли в 1 ДГБ и прооперировали, в дальнейшем было еще 4 операции, мы пол года не выходили из больницы,даже крестили Киру в реанимации,  хорошо что при больнице есть церковь. После выписки мы еще не раз лежали там. Итогом всех операций стал диагноз - синдром короткой кишки,и самое неприятное это то, что кишечник не усваивал какие-либо смеси. Путем проб и ошибок мы подобрали смесь  Alfare Amino, что сначала нас обрадовало, вот наконец-то мы начали набирать вес. Но цена вопроса была не мала. На начало ввода смеси цена одной баночки была 2000р. Самую дешевую мы покупали за 1900. Тогда нам этого хватало на 4 дня. Но ребенок рос, в смеси нуждался все больше, в итоге мы пришли к 1 банке на 2-2.5 дня, и сама смесь стала дороже. Сейчас эта смесь стоит от 2500 р. Кроме смеси ребенок ничего не ест, на данный момент мы проходим курс лечения, который будет еще 2 месяца, после него надеемся, хотя это слово уже не применимо, на расширение питания. После всех попыток ввести прикорм и срывов кишечника после этого, надежда нас уже покинула. Все перипетии с лечением и покупкой смеси за более чем 1.5 года подкосили семейный бюджет. Кирочка полтора года назад получила инвалидность, мы получаем пенсию, и пособие на детскую карту, но этого все равно не хватает. Жена не работает, сидит с детьми. Фирма ее развалилась и по этому декретных она не получает. Сейчас мы на последние  деньги покупаем смесь. Уже набежал долг по коммуналке, потому как мы часто стояли перед выбором купить смесь ребенку или оплатить счета. Естественно выбор был только один. Все это время мы надеялись, что мы уйдем с этой смеси, но надеждам не дано было сбыться. Сейчас мы нуждаемся в помощи в обеспечении смесью Nestle Alfare Amino.

Помогите пожалуйста нашей девочке не остаться без лечебного питания, которое ей так необходимо. Деньги мы хотим собирать на счет фонда. С них оплачивать заказ смеси.

С Благодарностью, Петров Сергей.
Средства на обеспечение лечебным питанием 
собирает Фонд помощи форума.

Реквизиты для пожертвований здесь: http://odigon.ru/schet.php (http://odigon.ru/schet.php)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.12.2016, 16:28:19
Вот фото Кирочки.
(https://vk.com/albums9241444?z=photo9241444_408177177%2Fphotos9241444)(https://vk.com/albums9241444?z=photo9241444_433342482%2Fphotos9241444)(https://vk.com/albums9241444?z=photo9241444_366648320%2Fphotos9241444)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: р.Б. Иоанн от 06.12.2016, 16:30:45
А где вы живете?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.12.2016, 16:38:52
Здравствуйте.
Санкт-Петербург ул. Партизана Германа
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Солохина Галина от 06.12.2016, 17:17:14
Документы в фонд присланы.


Помогите пожалуйста нашей девочке не остаться без лечебного питания, которое ей так необходимо. Деньги мы хотим собирать на счет фонда. С них оплачивать заказ смеси.



Реквизиты фонда http://odigon.ru/schet

При переводе денег обязательно укажите, что перевод для покупки смеси Кире Петровой.

Если не трудно, одновременно сообщите о переводе на почту фонда info@odigon.ru или каким-то другим способом (например в тему).

Как только соберется сумма хотя бы на 10 банок, фонд закупит и вышлет семье.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.12.2016, 18:55:15
Огромная благодарность всем членам фонда. Дай бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Солохина Галина от 19.12.2016, 14:05:03
Сергей, через какой интернет-магазин Вы заказываете смесь? Дайте ссылку.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 19.12.2016, 17:31:24
Здравствуйте.

Ниже ссылки на смесь. Заказываем в разных магазинах, в некоторых иногда не бывает, в других баллы накапливаются и получается покупать дешевле.

https://www.votonia.ru/products/smes-nestle-alfare-amino-suhaya-lechebnaya-dlya-detskogo-pitaniya-400-g-zhestup/
https://helptomama.ru/catalog/spetsializirovannye_smesi/nestle_sukhaya_gipoallergennaya_lechebnaya_smes_alfare_amino_400gr/
http://www.korablik.ru/product/42861
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 19.12.2016, 17:33:21
Хотелось бы рассказать поподробней о нашей ситуации.
К сожалению не знаю как убрать текст под спойлер на вашем форуме. Надеюсь модераторы,если посчитают что много текста, сами его уберут.
И так, началось все вроде хорошо, мы наконец-то забеременели, долго ждали нашу Кирочку и вот случилось. Беременность протекала нормально, были некоторые нюансы, но в основном все было хорошо. Однажды мы попали в небольшое ДТП, ехали по правилам, но на том перекрестке с круговым движением постоянные заторы и люди лезут не по правилам с запрещённых рядов. И в этот раз нам не удалось проехать его без проблем, удар был не сильный, чуть помяло железо, но все же ДТП. Почти час ждали ДПС потом поехали оформляется, там нас еще 2 часа мурыжили. Жена все это время была со мной, так как надеялись все-таки доехать туда куда собирались. Когда настала наша очередь, потом долго то звали в кабинет меня, то второго участника, в итоге к нашему изумлению и расстройству сотрудники ДПС вменили нам обоюдную вину. Уже после, на дознании я доказал свою невиновность, но тогда это был шок. Еще сильнее было чувство несправедливости от того что второй участник ДТП признавал свою вину. Мы потратили 5 часов на все эти мероприятия, конечно для жены это был колоссальный стресс! Через 2 дня у нее пошла кровь, это было в конце 28 недели беременности.  Попали мы в 10 роддом, там всеми правдами и неправдами пытались отсрочить роды. Мы купили пессарий, но неторопливость врачей нас подвела, раскрытие шейки матки приостановить не получилось. После этого врачи дальше продолжали бездействовать и всеми правдами и неправдами откладывать роды. В итоге получилось более 12 часов безводного периода. Мы уверены что за это время она нахваталась инфекций, но никто из врачей не стал бы это подтверждать. Ну и у нас тогда были более важные дела и мысли, чем уличать врачей в некомпетентности. Кирочка родилась с весом 1250 гр. , на 29 недели в глубоко недоношенном состоянии. Что хорошо, так это то, что она сама начала дышать, это было просто невероятно, обычно дети на таких сроках рождаются с сильной гипоксией и сами не могут дышать. Но наша девочка сильная, и дышала сама! После нескольких дней в роддоме нас перевели на выхаживание в 17 ДГБ. Больница не плохая, но нам опять не повезло с врачом. Ничего плохого не буду говорить, кроме как констатации факта, врач у нас был либо пред, либо пенсионного возраста. Ей уже не хотелось ничем и не кем заниматься.  Все делала на автомате и по отработанным методикам. В итоге на 10 сутки нам отменили антибиотики, после чего у Кирочки резко поднялась температура и пошел отек всего тела. Был диагностирован некроз кишечника. В экстренном порядке нас перевели в 1 ДГБ и прооперировали. Было удалено порядка 17 сантиметров кишечника, вывели 2 анастамоза. Это было очень тяжело наблюдать за всем этим. Потом у нас было реанимационное отделение.  Самое лучшее в Петербурге, все врачи профессионалы. Потом интенсивная терапия.Через месяц провели операцию по закрытию стом. И когда мы лежали на 10 отделении для детей ранних сроков жизни у нас пошел спаечный процесс. Были сделаны еще две операции с разницей в месяц, и каждый раз удаляли часть кишечника.И каждый раз  реанимация, интенсив  и 10-ка. При последней операции врачи решили вывести стому повторно. За все это время Кира лишилась около 70 сантиметров разных отделов кишечника. Что характерно, и подтверждает мои предыдущие слова о том ,что Кирочка сильная, это то что пока она была в реанимации ни разу не останавливалось дыхание. После четвертой операции наш реаниматолог сказал, что поражен этим, но на четвертый раз ничего гарантировать не может. Но и на четвертый раз все прошло хорошо. И снова реанимация, интенсив , 10-ка. На четвертый раз нас Бог миловал. И мы пошли на поправку. Наконец-то выписались. Но счастье было не долгим. Видимо когда антибиотики полностью вывелись из организма, зараза дала о себе знать. На 4 или пятый день у Киры началась диарея, самим нам ее побороть не удалось, и мы вернулись в 1 ДГБ, уже на 36 отделение с анемией, нам назначили Богданова Илью Юрьевича. Очень хороший врач, он сразу сказал, что с нашим кишечником питаться обычными смесями нельзя и назначил гидролизную смесь  Альфаре. Мы быстро пошли на поправку, но потом опять было ухудшение, и нас перевели на смесь Альфаре Амино. Это смесь на основе расщепленных аминокислот, для всасывания в ЖКТ ей не надо перевариваться. В общем с этой смесью мы пошли на поправку и выписались. Пробыв около месяца дома,  нам опять пришлось возвращаться в больницу. Кирин организм был ослаблен после антибиотиков и видимо не справился с внешними бактериями. У нас опять началась диарея. Так мы ходили туда-сюда раз 5. Последний раз нас выписали, где то в 9 месяцев. После этого мы очень долгое время не попадали в больницу. Но недавно пришлось еще отлежать, так как у нас упал гемоглобин до 66. На все эти лечения нам требовались деньги, и естественно на смесь тоже. Кирочка росла и ела все больше. Прикорм мы так и не вводили, хотя нам уже третий год, а мы все боимся давать ей прикорм. Так как очень велика вероятность сорвать кишечник и снова угодить в больницу. Сейчас проходим лечение, пока что многообещающее, но долгосрочное. Лечится нам еще полтора месяца. После этого надеемся на начало введения прикорма. Тогда хоть сможем частично уйти со смеси. В дальнейшем планируем отказаться полностью, но это все только в будущем. А сейчас мы пришли к тому что денег катастрофически не хватает. И нам уже нужна помощь извне. Надеемся что на форуме есть добрые люди и они откликнутся.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Солохина Галина от 19.12.2016, 19:31:55
Здравствуйте.

Ниже ссылки на смесь. Заказываем в разных магазинах, в некоторых иногда не бывает, в других баллы накапливаются и получается покупать дешевле.

https://www.votonia.ru/products/smes-nestle-alfare-amino-suhaya-lechebnaya-dlya-detskogo-pitaniya-400-g-zhestup/
https://helptomama.ru/catalog/spetsializirovannye_smesi/nestle_sukhaya_gipoallergennaya_lechebnaya_smes_alfare_amino_400gr/
http://www.korablik.ru/product/42861

А как лучше: самовывоз или курьерская доставка?
Если самовывоз - то какой магазин?

В любом случае нужен адрес почты  и телефон. Это можно запросить в личке (если не хотите выкладывать здесь).

Обращаюсь к благотворителям.
Если у Вас нет возможности самим купить смесь (одна баночка стоит порядка 2500 руб), Вы можете внести пожертвования на счета фонда http://odigon.ru/schet
Обязательно укажите, что пожертвование на смесь для Киры Петровой.
После накопления необходимой суммы, фонд закупит смесь.


Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 19.12.2016, 20:23:23
Сергей, спасибо за такой подробный рассказ. Поддерживайте тему, рассказывайте, что можно, о детках, о семье.. Так народ не забудет о вас и поможет.

Деньги потихоньку поступают, меньше, чем хотелось бы, но, думаю, мы не оставим малышку голодной :)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 19.12.2016, 20:58:01
Огромная вам благодарность! И самое важное, всем благотворителям, дай бог здоровья вам и вашим близким!

Смесь конечно лучше курьером. Тем более с ее стоимостью даже одна баночка будет бесплатно доставляться.

Тел. 89111732390 Сергей.
        89533471825 Ирина.

Звонить лучше жене, я иногда в не зоны, на работе плохо ловит.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 19.12.2016, 21:01:03
Не надо адрес в открытом доступе оставлять. Хватит телефона.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 20.12.2016, 09:45:38
Здравия всем кто читает эту тему.

Хотелось бы рассказать о пережитых посещения больницы с Кирочкой.

Начну с самого начала, выше уже писал пред историю как мы попали в 1 ДГБ, сейчас хотелось бы поподробней расказать как это происходило.
Первые дни после перевода из роддома в 17 ДГБ  Ирина ездила к ней каждый день, училась ухаживать за ней. Потом мы уже приезжали вместе, но долго там не давали находится, Кирочка была еще маленькой и неокрепшей. Лежала в кувезе и за ней в основном ухаживали мед. сестры. Потом было осложнение и нас в экстренном порядке перевезли в 1 ДГБ. Ирине позвонили и сказали что Киру перевозят, она пошла ждать, благо больница рядом. Я отпросился с работы, и мы уже вместе ждали когда закончится операция. Это было очень долго и напряженно. Мы еще толком не были со своим ребенком, а ей еще такой маленькой, уже делали операцию. Потом вышел реаниматолог, сказал, что все прошло нормально. Кирочка в тяжелом, но стабильном состоянии. Потом подошла Татьяна Викторовна, наш хирург, объяснила что они делали, но нам это все было не понятно, мозг просто не хотел воспринимать информацию. Мысли были только одни, как она такая маленькая это все выдержит? Но она выдержала! После реанимации, на интенсивной терапии нас все узнавали по голосу, мы были самые громкие, ну и кричали много. Потому как после операции нельзя было нагружать ЖКТ. Нас кормили по малу, сначала по 1 мл, потом по 3 дальше по  5, все остальные питательные вещества получали через капельницу. Ребенку естественно не хватало еды перорально,  и она вечно голодная кричала на все отделение.  В начале ее не особо можно было держать на руках, к ней подключены были датчики и капельница. Потом все стало лучше, даже дошло до того, что Ирина смогла с ней погулять по коридору. Меня не особо туда пускали, но я уже был ближе к ней чем когда либо до этого, даже удавалось подержать иногда. Еда расширилась, мы ели уже по 15 мл. Потом следующая операция. Ее мы восприняли тоже нелегко. Но был уже опыт, и знание людей которые этим занимаются. После операции все повторилось, опять медленное расширение питания, опять крики с требованием поесть. Ирина приходила домой очень уставшей. На отделении не было условий для отдыха мамочек. Рядом с ребенком даже было не присесть.  Весь день на ногах.  Потом в один день когда Ирина пришла к Кире ей сказали что та снова в реанимации, пошел спаечный процесс и возникла непроходимость кишечника, была сделана следующая внеплановая операция. И все заново, расширение питания, крики, усталость. Я тогда еще не понимал как это тяжело, мог только догадываться. Потом была еще одна операция, один завиток кишечника не правильно расположился и перекрутился, пошел некроз. Во время четвертой операции нам вывели энтеростому. Хлопот прибавилось, но мы справлялись. И Кирочка пошла на поправку. В итоге нас выписали, и мы первый раз пришли домой. Это был не радостный момент с шариками, красивым выписным конвертом и поздравлениями. А просто как данность. Но все же мы были счастливы. Особенно я, наконец то дождавшийся своего ребенка. На тот момент Кире уже было почти 5 месяцев…
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 20.12.2016, 11:05:48
Сергей, а как сейчас живет и развивается Кирочка? Если не считать питание, то все ли у не в порядке, ведь малышка столько перенесла. Какие вообще прогнозы?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 20.12.2016, 13:47:01
Здравствуйте Галина.
На удивление Кира очень активный и веселый ребенок. Сейчас мы отстаем в развитие немного, но с учетом всего перенесенного и глубокой недоношености она вполне здорова, и отставание в развитие по ее меркам это норма. Весим мы мало, младшая София уже нас догоняет. Сейчас Кирочка ростом примерно 81 см. и весом 10.3-10.5 кг.
Все риски которые были из-за рождения на ранних сроках слава Богу минули нас. Со зрением и слухом все нормально. Мы довольно таки крепкие и здоровые, одна проблема ЖКТ.
За все время Кира даже болела мало, младшая София и то то в свои 6 месяцев успела вирус подхватить. А Кира всего два раза за два года сильно с температурой лежала. Но жаропонижающие нас спасали. Не смотря на то что ей в свое время ставили диагноз Цитомегаловирус.
Может нас спасает то что мы не даем ей много общаться с другими детьми. У нас из-за всех этих лежаний в больницах до сих пор не сделана ни одна прививка. Гуляем больше на пустых площадках, или просто прогулка, у нас парк не далеко. Хотя Кира очень любит общаться с другими детьми.
Недавно научилась целовать. Мы в восторге от этого! Правда делает это только по просьбе. Но потом хохочет.
Любит помогать, дашь ей бутылочку которую Софа доела попросишь отнести маме на кухню, берет и бежит радостно. Потом сама себе хлопает что умничка.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 20.12.2016, 14:01:21
По прогнозам забыл написать. В январе последний месяц курса лекарств, нужно будет пропить 10 дней. Потом пойдем на прием. Надеемся под присмотром начнем вводить прикорм. Кира уже с завистью на Софию смотрит, ее уже начинаем прикармливать. На данный момент ухудшения нет. Иногда бывает не уследишь и эта бестия чего нибудь да свистнет и съест. Раньше это могла привести к сильному расстройству ЖКТ. После чего сразу начинали ее лечить абсорбентами и если не помогало давали Альфа Нормикс. Его нам выписал врач, так как всякие Стопдиары и энтерофурилы не справляются. Ей они как слону дробина. Сейчас в курсе лечения метронидазол, альфа нормикс и дифлюкан. После них у нас вроде все хорошо. Потихоньку даем примадофилус. В общем сейчас всеми силами стремимся к началу прикорма. Дальше будем смотреть по обстоятельствам. Врач тоже настроен на максимальный результат, как он говорит, его уже тоже раздражает,что у Киры что то не то с ЖКТ. Говорит что по любому восстановим ей кишечник.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 22.12.2016, 16:54:01
Здравствуйте уважаемые форумчане.

Хочу продолжить рассказ о пребывании в больнице. На этот раз уже лежал я, и так сказать вкусил все прелести жизни в больнице. Пробыл я там с Кирой чуть больше недели, но за это время я понял как же жене было тяжело.
Попали мы туда опять с сорванным кишечником, определили нас в общую палату, к мамочкам с грудничками. И вот там-то начались проблемы. Даже дело не в том, что были проблемы непотребного плана. Мамочкам надо было давать грудь, а тут чужой мужчина. Но там все были адекватные. Они отворачивались, я когда это нужно было выходил из палаты. Большие проблемы возникли в разнице в возрасте, Кире было уже почти 7 месяцев, и она спала не как грудничок, ей надо было спать, а ее постоянно будили крики других детей. Плюс, когда мы поступили, нам назначили антибиотики и раствор глюкозы, так как попа была очень маленькой, колоть было некуда. Соответственно ставили капельницы. Венки у нас очень тоненькие и попасть в них сложно. Она бывало по 15-20 минут проводила в процедурной с плачем, когда ей пытались поставить катетер в ручку. Часто звали медсестер с реаниматологии, у них опыт с маленькими детьми больше. Но когда и у них ничего не получалось нам ставили подключичный катетер. Если кто не знает что это такое, то просто скажу, что для его постановки требуется местная анестезия. Мне ни разу не ставили такие вещи и я представить не могу как это больно. Мне иногда даже морально было тяжело в данных ситуациях, так как в процедурный не пускали, приходилось сидеть в коридоре, и слушать как она кричит. Зато сейчас любые уколы не проблема. Кровь из пальца? Да пожалуйста, берите! Все медсестры, которые делают забор всегда дивятся ей, как она сидит и с улыбкой смотрит на выдавливаемую из пальчика кровь. Но после того как расскажешь им про 4 операции и про раз 5 поставленные подключичные катетеры у них пазл в голове сходится. Ну а самое ужасное, что было в моих лежаниях, это пристегнутость к капельнице. Точнее к инфузионному насосу. Так как он был подключен к сети, нас ограничивали длина капельницы и сетевого шнура. А Кирочка тогда очень любила гулять, хоть и не сама, а на папиных руках. А нам приходилось сидеть в палате, где еще 3 ребенка, которые вечно кричат. Даже если укачать Киру пока идет капельница, ее обязательно разбудят и как хочешь так и развлекай ребенка, а ей на месте не сидится, надо гулять. И не объяснить ей что надо потерпеть. Как такое меленькому ребенку объяснишь? В такие моменты я просто был в шоке.

На последок поделюсь своими умозаключениями. До момента рождения Киры и возникших с ней неприятностей я и жена понятия не имели что могут быть такие дети, с такими проблемами. Но полежав в больнице, я понял, что не только есть, но их и не мало. Были дети, которые вообще не вылезают из больницы. А была и другая сторона медали, это мамочки у которых дети были с детской желтушкой, почти безобидное заболевание, лечится просто, некоторые дети даже просто дома проходят лечение. А в нашем малосолнечном городе так это вообще не проблема, а данность. Так вот, такие мамочки сетовали на жизнь, мол как им плохо, у ребенка желтушка, в больнице лежат. Одни неприятности в жизни. Я тогда просто молча это слушал, и ничего не отвечал, пусть живут в своем неведенье. Дай Бог им не столкнуться даже с проблемой смеси, хотя бы гипоаллергенной, которая за баночку около 800 руб. стоит. Я уже не говорю про нашу.

Благодарю всех  кто читает и сопереживает! Дай бог вам и вашим близким здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 24.12.2016, 17:55:22
Здравствуйте.
Хочу рассказать как Кирочка на данный момент общается.
Она умненькая девочка, но в свои 2 года и 3 месяца до сих пор не говорит. Точнее она общается на каком то своем детском языке. Но все понимает. Любит помогать, просьбы просто обожает выполнять. Сама часто игрушки собирает. Недавно начала на вопросы отвечать кивками или мотанием головой. Больше конечно положительный ответ эмоционально выражает, улыбается, смеется, ножками топает. Но уже часто с серьезным лицом кивает, или головой поматывает в ответ. В следующем году пойдем к остеопату, может проблема с позвонками. А может просто не хочет сама говорить. Хотя иногда она такой хитрой лисой бывает, что диву даешься, такая маленькая и такая умная!) 

Спасибо всем кто читает и помогает. Бог даст мы поправимся! А вас благодарю от всей души! Буду стараться как можно больше рассказывать про Киру.

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Елена от 24.12.2016, 20:20:49
Спасибо за рассказы, Сергей.
А не говорят до 3 лет не так уж мало детей. Мой внук вот не гооврил, но мы видели, что парень все соображает, ему просто "не нужно" было - он добивался, чтобы его и так понимали. Сейчас, в 6 лет, говорит достаточно разнообразно, с дикцией есть небольшие проблемы, но на уровне трети или половины детей в этом возрасте...
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.12.2016, 10:30:07
Здравствуйте Елена.
Спасибо за поддержку, я жене тоже говорю что все нормально, а у нее сомнения.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.12.2016, 10:43:56
Продолжу рассказывать про Киру.

Недавно выяснили что не сможем попасть к врачу в этом году. Он принимает 2 раза в месяц. И больше в этом году не будет. Но есть еще лазейка, прорваться к нему на работу, но он этого не любит по этому мы в размышлениях.

На данный момент стул нормализовался, есть большое желание попробовать дать ей кашки. Но пока тоже все на стадии размышления. Все же боязливо.

Посмотрим как будут обстоять дела, может к новому году и дадим, пусть порадуется. Очень не обычно видеть как ребенок радуется обычным вещам, казалось бы просто каша, а когда мы ее давали она прям сияла от радости. Правда потом приходилось ее огорчать отменой, но ничего Бог даст все наладится.

Благодарю всех кто помогает, с вашей помощью у нас в семье налаживается гармония. До этого часто было апатичное состояние из-за проблем со смесью.
Сейчас с вашей помощью появилась возможность войти в колею и наконец то отогнать от себя негативные мысли. Надеемся что в новом году у нас все изменится к лучшему!

Всех с наступающим Новым годом.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.12.2016, 22:48:39
Здравствуйте форумчане!
Хочу выразить благодарность всем кто нам помогает, и отдельно фонду! С вашей помощью мы увидели свет впереди. Господь не бросает нас, и с вашей помощью ведет нас вперед!

Немного о Кире. Мы прибавили в весе, у нее пошел жор, такое бывает редко, последний раз мы так прибавили 350 грамм. Сейчас опять резко скакнули на 200 грамм. Она подросла немного, приходится лучше за ней приглядывать, а то уже со столов начала доставать все что близко к краю. А еще она начинает хитрить. Если найдет то, что можно подставить и встать на это, принесет туда где ей интересно, подставляет и дотягивается почти до всего. Сегодня очень много говорила папа, прямо радость для меня. Ирина сегодня с ней разговаривала, а я был в соседней комнате с младшей, и зашел разговор о папе, так Кира начала папкать с понимающим видом, мол папа там и надо его позвать.

Счастья вас, счастливого нового года и с Богом!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 29.12.2016, 11:22:34
И вам счастливого Нового года!
Пусть он принесет здоровье и радость в вашу семью!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 29.12.2016, 11:24:44
А где вы живете?

Сергей, видимо, пропустил Вашу запись.

Они живут в Санкт-Петербурге.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 30.12.2016, 11:17:08
Сергей, видимо, пропустил Вашу запись.


Ну почему же пропустил.
Даже улицу указал. :)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 30.12.2016, 11:22:35
Да, это я не заметила.

С Наступающим Новым годом!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 07.01.2017, 08:26:54
Здравствуйте.
Всех с Рождеством Христовым!

Как то год для нас начался не очень. У Киры опять проблемы со стулом, сейчас допьем курс антибиотиков, потом попробуем подавать бактерии, может восстановится. Немного нервное напряжение висит, не уж то у нас все заново началось и лечение не помогает. Но будем надеется и молится что все обойдется.

Еще раз спасибо всем кто участвует в нашей судьбе! Счастья и здоровья в новом году!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 10.01.2017, 15:32:34
Адресных средств именно на эту тему поступает очень мало.
За все время было только 295 руб на Яндекс, 500 рублей на частный счет, 2000 от Георгия на частный счет и 10 000 руб. на оф. счет фонда. Но есть пока немного безадресных пожертвований, из них мы помогаем семье справиться с проблемой, но, боюсь, их хватит не на долго.

Убедительно прошу помочь нам собрать средства на оплату специального питания на следующий месяц.
Нужно около 38 тыс. рублей.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.01.2017, 19:09:18
Спасибо всем кто уже помог, и тем кто еще поможет. Мы очень нуждаемся в этой смеси, два месяца нам помогал фонд, и это было как глоток свежего воздуха. 37 тысяч в месяц не маленькие деньги и нам их приходилось находить каждый месяц, в течении полутора лет, это было какое то денежное безумие, точнее безденежное. Жене в свое время пришлось работать будучи в декрете, так как она работала в ночь оператором склада, нам приходилось каждый раз ездить на север города, для нас это считай другой конец. И естественно мы брали с собой Киру, оставить ее было не с кем. Я на данный момент круглый сирота, из родственников только дядя, который сам пенсионер. Живет в центре. У жены есть Мама, которая изредка нам помогает, но она живет за Гатчиной, и постоянно не может приезжать. Так что приходилось укачивать Киру в машине и ждать жену когда она закончит работать, в лучшем случае мы уезжали в 12 ночи, в худшем в 3 ночи. На тот момент денег хватало впритык. А потом мы забеременели Софией, и от этого дохода пришлось отказаться. На данный момент нам не обойтись без сторонней помощи. Кто может, помогите нам пожалуйста. Дай Бог всем здоровья!

Немного о текущей ситуации. В субботу пойдем на прием к нашему педиатру, идем не с лучшими результатами, будем смотреть что скажет. Надеемся что несмотря на нынешние расстройства нам все таки разрешат вводить прикорм. Кирочка уже всеми правдами и неправдами пытается что нибудь умыкнуть съестное, думаю ей тоже уже надоело питаться одной смесью.

Храни всех нас Бог!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Елена от 10.01.2017, 19:51:43
Благодарим раба Божия Владимира за присланные 10 тыс. рублей и обещано еще 5 тыс. для Киры, а также раба Божия Павла, который регулярно помогает Фонду, а сейчас прислал 1000 р. конкретно для Киры.

 К счастью, из тех 74 тыс. рублей, на которые мы закупили  питание для Киры в ноябре и декабре, почти 19 тыс. уже восполнено пожертвованиями форумчан. Спаси всех Христос!!!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 13.01.2017, 10:17:56
Огромная благодарность всем кто нам помогает! Жаль конечно что не получается пожертвованиями полноценно восполнить траты фонда.
Завтра в субботу мы идем на прием к врачу. Надеемся что будут продвижения в лечении, и очень надеемся что назначат хоть какое то расширение в питании.

Дай Бог всем здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 16.01.2017, 16:32:53
Здравствуйте.

Сейчас хорошие новости, доктор похвалил наш живот, сказал что антибиотики с таким животиком не нужны и нам дали зеленый свет на каши!. Будем пробовать гречу, рис, кукурузу. Надеемся что за пару месяцев полноценно заменим одно, а то и несколько кормлений. А это почти банка смеси.
Бог даст все пойдет хорошо.

Ну конечно и не без расстройств, у нас начал падать гемоглобин, сходили сегодня в больницу, наш доктор нас пригласил, сдали кровь, будем ждать результатов. Возможно опять нужна будет терапия железом. Но это уже не так плохо, главное ЖКТ по результатам анализов и осмотра в норме.

Всем огромная благодарность за помощь! Без нее нам бы было очень плохо. Даже и не знаю как бы мы дальше находили эти деньги.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 24.01.2017, 16:40:49
Всем Здравия!

У нас появились хорошие новости. Мы пробуем вводить кашу в рацион, один раз в день, но и это уже достижение. Проблем с ЖКТ не наблюдается, каша усваивается, будем потихоньку расширяться. Надеюсь дойдем до полноценной замены одного кормления. Кира с таким удовольствием ест кашу с ложки,налюбоваться просто не можем :)
Наша вторая дочка София в свои восемь месяцев ползает по всей квартире на четвереньках и на днях встала в кроватке,и совсем лежать теперь отказывается. Кира уже хочет с ней бегать и играть,тянет её за руку или пытается поднять.За всем этим так приятно наблюдать.
 
Но мы по прежнему нуждаемся в смеси, нам фонд помогает уже два месяца, но восполнение пожертвований в фонд не может перекрыть затраты на нашу смесь. Я надеюсь на помощь благотворителей и фонда. Не оставьте нас пожалуйста без поддержки, нам очень это необходимо. За прошедшие месяцы мы получили душевное спокойствие, не дергались при мысли о покупке смеси. Все это благодаря помощи фонда, огромная благодарность всем кто нам помогает. Дай Бог вам здоровья и сил помогать людям и дальше! Я уверен своими поступками вы приносите в наш мир благодать!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 25.01.2017, 15:41:42
Насколько дней у вас осталось смеси?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.01.2017, 20:42:55
Здравствуйте!

Смеси осталось на 5 дней.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 28.01.2017, 14:01:02
А с карты сбербанка нельзя никак посылать?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 28.01.2017, 16:01:15
Очень даже можно. Зайдите на страницу счетов фонда http://odigon.ru/schet.php и пошлите. Там все написано.
Проще всего и без комиссии послать на наш Яндекс счет 410014188027696 через сбербанк онлайн.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 28.01.2017, 20:18:37
Очень даже можно. Зайдите на страницу счетов фонда http://odigon.ru/schet.php и пошлите. Там все написано.
Проще всего и без комиссии послать на наш Яндекс счет 410014188027696 через сбербанк онлайн.
Не получается с телефона(, нет номера карты сбербанка?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 28.01.2017, 21:11:47
Можно перевести на карту Елены Викторовны 676280389388339702. Деньги попадут по назначению, если сообщите, на что.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 28.01.2017, 22:29:46
Спасибо, надеюсь, что получилось
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Елена от 31.01.2017, 14:38:26
Люба. если это Вы прислали деньги на конкретную тему, надо было сообщить - ведь на мою карту поступают и деньги на другие программы и на общие нужды фонда.
Не хотите засвечиваться - можно в личке. 28 января.
Цитирую для всех:
Можно перевести на карту Елены Викторовны 676280389388339702. Деньги попадут по назначению, если сообщите, на что.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 01.02.2017, 02:01:51
Я сообщила когда переводила, должна была смс прийти...
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Елена от 01.02.2017, 17:50:18
Ну, ко мне на карту просто 1000 р. зачислилось без всякой смс. Может, сбер глючит.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 01.02.2017, 21:48:37
Здравствуйте Любовь.
Благодарю вас за помощь! Дай бог вам и вашим близким здоровья.
И всем кто нам помогает тоже огромная благодарность!

Мы уже третий месяц держимся благодаря помощи фонда, эта помощь просто неоценима!
Надеюсь пожертвования будут поступать, нам очень нужна ваша помощь!

Мы начали давать больше каши. Кира ест с удовольствием! Пока критических изменений в пищеварении не заметили. Категорически отказывается от подслащенной каши.
Ни в какую не ест, обычная ей больше по вкусу.)
У нас ползут жевательные зубы, по этому у Киры небольшая температура, будем надеяться и молится что бы не было изменений в пищеварении.

Еще раз спасибо всем за помощь!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 08.02.2017, 17:52:20
Всем здравствуйте.

У нас опять не очень хорошие новости. У Киры упал гемоглобин до 99, думаем что и дальше падать будет.
Завтра будем связываться с нашим врачом, скорее всего опять пойдем в больницу. Совсем не хочется уходить на больничный, с ним связано куча финансовых нюансов.
Но если скажут лежать, деваться некуда, будем лежать. Здоровье Кирочки важнее всего!

Опять хочу выразить слова благодарности всем кто нам помогает, с вашей и Божьей помощью мы движемся дальше!
Огромное вам спасибо от всего сердца! Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 14.02.2017, 18:15:28
Всем здравствуйте.

Связались с врачем, решили что не будем впадать в крайности и ложится в больницу. Назначили нам мальтофер и нейромультивит, принимаем на свой страх и риск, препараты железа очень тяжелы для кишечника, уже были небольшие ухудшения, но мы справились!
Сейчас начали вводить вторую порцию каши вечером, надеемся что ЖКТ справится. Потихоньку будем увеличивать прикорм. Если получится поднять гемоглобин рискнем дать что нибудь из пюре, но это лишь будущее.
А сейчас пока никуда не торопимся, благодаря помощи фонда и благотворителей есть возможность не нервничать и действовать размеренно.
Огромная всем благодарность за помощь. Она просто не оценима для нас! Спасибо что не оставляете в беде!
Дай Бог всем здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 27.02.2017, 10:27:33
Здравствуйте всем.

Давно не писал, все так закрутилось, работа, дом, младшей прививку сделали, так 3 ночи с женой не спали.
С Кирой продолжаем лечится железом, сегодня пойдем сдавать кровь, будем надеяться что гемоглобин все же поднимется.
Сейчас начали давать кашу два раза в день, по предварительным подсчетам мы сократили потребление смеси на одну банку в месяц. Это довольно таки хорошие результаты.
Будем молиться что бы ничего не случилось и все продолжилось в прогрессии.

Огромная благодарность всем кто нам помогает! Дай вам Бог здоровья!

Надеюсь что пожертвования будут поступать, нам очень нужна ваша помощь!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.02.2017, 20:26:53
Еще раз здравствуйте.

Сегодня пришел анализ крови, гемоглобин упал до 83, мы начали волноваться но врач сказал что еще рано. Откорректировал лечение.
Теперь будем ждать 6 числа для следующей сдачи крови. Пока будем давать кашу как давали, надеемся что проблемы не из-за нее.

Сегодня навалилась прямо какая то апатия, вроде только просвет появился, начали кашу давать, она пошла, тут раз гемоглобин... такое ощущение что это никогда не кончится.
Смесь эта, уже видеть ее не можем, только представишь чего она нам стояла... но мы будем держатся, деваться некуда, обязательно нужно вылечить Киру!

Спасибо огромное еще раз за вашу помощь!
Дай Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Серафима К от 01.03.2017, 10:38:24
Не отчаивайтесь, все проходит, пройдет и это. Кира будет здорова, и вы забудете все, как кошмарный сон.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 02.03.2017, 22:02:02
Спасибо вам за добрые слова! Дай Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 13.03.2017, 10:00:48
Здравствуйте.
Давно не писал, у нас Кира подхватила вирус, 5 дней с температурой лежала, бедная у нее и так гемоглобин низкий а еще и это. Плюс младшая тоже затемпературила.
У нас просто сумасшедший дом был. Дали Кире антибиотик, будем надеяться что на кишечник он не сильно повлияет.
За все это время нам пришлось кормить Киру только смесью. Дай Бог мы после выздоровления опять сможем экономить смесь за счет каши.

Благодарю всех кто нам помогает и просто поддерживает!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 14.03.2017, 12:18:24
Дай Бог чтобы все у вас получилось!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.03.2017, 11:14:17
Здравствуйте.
Мы переболели наконец то. Сейчас вроде пошли на улучшение, пересдали после болезни анализы, гемоглобин показал 86 и повышенные ретикулациты.
Это хорошо, до болезни гемоглобин был 83, то есть он все таки поднимается без уколов. А повышение ретикулацитов свидетельствует что организм пытается сам выделить новые клетки для лейкоцитов! Пока относимся к результатам настороженно. Но все же они не могут не радовать. Полагаем что витамины которые нам выписал врач помогли начать усваивать железо.
Кашу Кира по прежнему продолжает кушать, уже заметны сокращения по смеси, в этот месяц мы заказали на одну банку меньше, и нам пока хватает с запасом.
Попробуем сократить еще на одну банку, посмотрим как пойдет.

Огромная благодарность всем кто нам помогает! Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 04.04.2017, 20:34:16
Здравствуйте.

Опять с хорошими новостями. Кашу кушаем хорошо, она нам очень помогает экономить смесь, по самым смелым прикидкам мы уже на 3 банки меньше съедаем за месяц!
И только благодаря помощи фонда мы смогли добиться этого результата! Начали потихонечку пробовать давать мясо, пока даем помалу, одну две чайных ложечки в день.
На гемоглобин сдадим анализ только 10 числа, с записью в поликлиники какой то ужас!

Всем огромная благодарность за помощь! Мы не знаем что бы без вас делали! Дай Бог всем здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 06.04.2017, 15:34:00
Как хорошо :)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 16.04.2017, 09:58:06
Всем здравствуйте.
Пересдали анализы, опять упал гемоглобин до 78, но мы второй раз отлежали с температурой.
В этот раз обошлись без антибиотиков, может из-за этого и снизился гемоглобин, организм все силы потратил на борьбу с вирусом.
18 числа пойдем в больницу, нас положат на амбулаторное лечение. Надеемся что наконец найдем причину падения гемоглобина.
Будем молиться чтоб все получилось.

Всех благодарю за помощь и поддержку!!! Дай бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 16.04.2017, 16:52:39
Помоги вам Бог!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.04.2017, 17:37:43
Здравствуйте.
Давно не писал, навалилось много всего.
Нас опять положили в больницу, опять колем железо. Кирочке это очень не нравится, ребенок уже взрослый и все понимает, начинает хныкать как только подходим к больнице. А у процедурного кабинета так вообще истерика начинается. Но она сильная, после уколов, а их за раз по два колют, быстро успокаивается. Врачи говорят что дефицит возник скорее всего из-за нехватки белковой пищи, будем корректировать диету после восстановления гемоглобина. Хорошо что нас амбулаторно положили, я могу ходить на работу, на больничном совсем не выгодно сидеть. Кире пришлось отказаться на некоторое время от всей еды кроме смеси, и в этом месяце у нас не особо получилось сэкономить смесь. А мы так надеялись сократить хотя бы еще одну банку. Но ничего, подлечимся и постараемся снова.
Есть и хорошие новости в нашей семье, младшая София начала ходить, скоро уже бегать начнет.) Кире стало интересно с ней играть.)
В общем у нас то хорошо то плохо. Сейчас главное Кире с гемоглобинном разобраться. Уже устали от всех этих перипетий, то с кишечником беда то теперь железо, но мы выдержим!
Ваша помощь нам очень помогает, даже и не знаю что бы мы без вас делали!

Огромная благодарность всем кто нам помогает! Дай Бог вам и нам здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.05.2017, 17:54:37
Здравствуйте.
Мы продолжаем ходить в больницу, колоть уколы нам еще чуть больше недели. У Киры уже вся попа исколота, но деваться некуда.
Сейчас гемоглобин уже 111, и это хорошо. Подхватили мы опять что то кишечное, но вроде уже справились, все же слабый кишечник у Киры.
Нас хотели в эту госпитализацию на операцию еще положить, но мы отказались, в мае очень много всего надо сделать.
В общем будем потихоньку колоться и молиться что бы все было хорошо.

Дай Бог всем здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 06.05.2017, 23:25:28
Господи,спаси,сохрани и помилуй,даруй исцеление!Дай Бог у малышки все наладится,вам терпения ,все будет хорошо!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 08.05.2017, 21:20:37
Огромная благодарность за поддержку! Нам это очень важно.
Дай Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 17.05.2017, 20:16:33
Здравствуйте.
Мы выписались из больницы, уколы как всегда помогли, гемоглобин подняли. Нам сейчас предстоит пройти освидетельствование на инвалидность, а потом опять ляжем в больницу на операцию. Нам нужно закрыть стому, хоть она и не беспокоит но все же это нужно сделать. Кирочка стала бодрее, сразу видно что появились силы, ведь гемоглобин подняли до 112. Будем молиться что бы он снова не упал. Терапию нам назначили, нужно есть мясо, будем по максимальному вводить его в рацион. Плюс назначали несколько препаратов, для поддержания уровня железа, такая терапия должна нам помочь.

Выражаю огромную благодарность всем кто нам помогает и поддерживает! Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 17.05.2017, 20:51:08
Сергей, я не помню, спрашивала ли крещеные ли детки и с какими именами, если крещеные?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 05.06.2017, 09:47:05
Здравствуйте Галина.
Да, детки крещеные. Имена как в жизни Кира и София.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 05.06.2017, 09:59:46
Здравствуйте форумчане.
Опять не получалось собраться и написать, но сейчас вроде под разгреблись.
Прошлись по всем врачам для освидетельствования на инвалидность, в общем все неплохо. Невролог правда поставил отставание по развитию, но мы все еще надеемся что догоним.
По остальным показателям ухудшений нет. 14 числа пойдем переосвидетельствоваться.
Начали опять давать как можно больше мяса и каш, но особо не рассчитываем на них, так как впереди операция, после нее опять придется восстанавливаться. А это означает что опять кроме смеси ничего не будем кушать. По этому нам как никогда будет нужна ваша помощь.

Огромная благодарность всем кто нам помогает, нам это очень важно, особенно сейчас когда нужно набраться сил перед операцией.
Дай Бог вам здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 17.06.2017, 10:08:15
Здравствуйте.
Сегодня с хорошими новостями. Мы прошли освидетельствование на инвалидность, нам ее продлили, это не может не радовать.
Пересдали анализы на гемоглобин, с момента выписки из больницы уровень не упал, это еще более хорошая новость.
И самое радостное событие что произошло у нас в семье, это Кира сама сходила на горшок. Пусть это звучит обыденно но для нас это прорыв. Ей все таки уже более 2.5 лет, и вот наконец то мы начали уходить от подгузников.)
В понедельник будем связываться с нашим ведущим врачем, будем решать вопрос о госпитализации и предстоящей операции.
Нам как никогда понадобится ваша поддержка, мы очень волнуемся и переживаем за Киру. Даст Бог все пройдет хорошо.

Огромная благодарность за помощь, храни вас Бог!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 17.06.2017, 14:43:38
Спаси,Господи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 02.07.2017, 20:03:32
Здравствуйте уважаемые.
Наша госпитализация и операция перенеслась на 1 месяц, хирург ушла в отпуск. С одной стороны мы обрадовались что отсрочили этот день, с другой все же думаем что нужно уже через это пройти и оставить позади. Но на все воля Божья, и мы будем ждать конца месяца. Жизнь протекает своим чередом, Кирочка умница, постоянно ходит по маленькому в горшок. По большому правда не хочет, да и вообще последнее время это для нее стало каким то таинством, вечно куда нибудь спрячется что бы никто не видел. У младшей Софии капитально лезут зубы, сейчас лежим с температурой, если еще пару дней будет держатся вызовем врача. Мы немножко профукали переосвидетельствование на инвалидность, и в этом месяце не получим денег на детскую карту плюс я был в отпуске в июне и прерывал отпуск по уходу за ребенком, там тоже будет небольшой минус по деньгам. Но мы постараемся выкрутиться, Бог даст все сложится.

Не возможно описать словами нашу благодарность, ваша помощь дает нам возможность нормально жить и спокойно решать наши проблемы.
Дай вам и вашим близким Бог здоровья! Огромная благодарность от всего сердца и души!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 19.07.2017, 06:45:31
Спаси,Господи.Сергей,как ваша доченька?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 29.08.2017, 17:30:03
Фонду пришлось приостановить оплату смеси, так как пока средств на это нет, как нет и целевых пожертвований. Лето.

Сергей, вы все-таки сообщайте нам о своих делах, не пропадайте. Нужна ли еще смесь?
Если появятся средства, мы обязательно вам поможем.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 31.08.2017, 16:26:19
Здравствуйте.
Очень давно не писал, не из за того что не хотел, в начале писать было нечего потом все момент найти не мог. Каждый раз собирался с мыслью, но что то отвлекало.
Есть немного свободного времени на работе, так что расскажу что да как.
Сейчас уже новости есть, и хорошие. Кире ввели в рацион творожок и кефир с ними заметно стало лучше пищеварение. За счет этого стали давать больше кашу и мясо, начали вводить овощи. Лучше стала усваиваться не специальная еда для детей, делаем ей обычное мясо. После поедания хлеба слава Богу нет расстройств кишечника. Сейчас меньше стали беспокоиться за то что она что нибудь умыкнет со стола.
С гемоглобином пока все в подвешенном состоянии, в поликлинике очередь на сдачу крови в месяц, а денег на платную сдачу все никак не можем выделить. Да и пока нет внешних причин беспокоиться, она конечно бледная но не вялая как раньше при низком гемоглобине.
В больницу так и не легли, у меня сломался телефон и потерялся контакт врача, пока восстанавливал пошло улучшение в кишечнике, теперь мы еще больше стали бояться операции. Думаем нужно все таки не спешить, раз пошли улучшения нужно этим воспользоваться, а операция это все же шаг назад.
Кирочка учит новые слова, это хорошо, но очень медленно, нам тяжелее стало, она уже все понимает и пытается все рассказывать и просто общаться, но говорит в основном на своем языке. Приходиться додумываться что же она говорит. С сестренкой лучше начали контактировать, уже вместе бегают, появились общие игры, ну и не без ссор конечно.
По смеси мы сейчас кое как вытягиваем, теща немного помогла , на детские карты приходят деньги, покупаем по одной банке и пытаемся растянуть на максимальное время. С учетом введения большего обилия еды нам уже хватает на 3 дня. Бывает чуть больше. Но все равно это много. Пока получается держаться на плаву, но долго ли это продлится неизвестно. У меня есть немного подработок, но время отпусков сейчас кончиться и уже и их не будет.

Огромная благодарность всем кто сопереживает и помогает, дай вам и вашим близким Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 04.09.2017, 07:59:58
Сергей, спасибо, что рассказываете все новости!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 19.09.2017, 21:10:58
Здравствуйте.
Выпала возможность написать вам.
Мы опять в больнице, опять с гемоглобином. Попали с семьюдесятью, перелили кровь, поднялся до сто двух. А так у нас даже тахикардия началась, под 180 сердцебиение было.
Нам решили делать операцию в эту госпитализацию. Сейчас поднимут гемоглобин, переберут все анализы и на следующей недели уже будем оперироваться. Дай Бог что бы все прошло нормально.
Мы очень боимся за Кирочку, она уже все понимает, хоть и с детской наивностью еще ходит в больницу. Но уже подходя к процедурным кабинетам знает, что сейчас будут делать укол или ставить катетер. Но все же не упирается, не скандалит. Начинает плакать но не истерит. В общем умничка она у нас. Будем молиться что бы все прошло без проблем. Хочется уже наконец увидеть здорового ребенка, а не переживать постоянно за ее здоровье.

Всем огромная благодарность кто переживал за нас и поддерживал морально и материально. Дай вам бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 20.09.2017, 12:40:29
А операция какая, что-то с желудком?
Помоги вам Бог!
Господи, помилуй!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 22.09.2017, 20:04:50
Здравствуйте.
Отпустили домой на выходные. Гемоглобин был 96, будем дальше поднимать, опять уколы цианокобаломина( он же витамин Б12) а также витамины Б группы Б6 и Б2. Попа вся уже болит от уколов, там и так то колоть особо некуда. Но мы все равно веселые и жизнерадостные. Вчера был день рождения, заказали с китая игрушки заранее, пришли как раз, сегодня забрали. Кира счастлива!

Операция будет по удалению анастамоза и пластика, что бы шрамик маленький был. Сейчас пока сто процентов неизвестно, есть вероятность что стому как таковую удалять не будут, просто сделают пластику, но это очень маленькая вероятность. Так что готовимся к операции. Может быть перенесут еще на неделю, как по показателям будет, пока неизвестно.

Кушаем мы хорошо, смесь едим только по утрам и вечерам, еще ночью бывает просит. Но так, экономия на лицо. Но все равно нам не хватает. В этом месяце кончаться деньги на детских картах, на них накопилось немного пока нас снабжал фонд и был промежуток в месяц между продлением инвалидности. До следующего поступления нам хватит, там еще на пару недель. А дальше придется как то выкручиваться.

Благодарю всех кто нам сопереживает и помогает. Нам важна любая поддержка! Дай вам Бог здоровья. Спаси и сохрани!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.10.2017, 20:47:27
Здравствуйте.
Сегодня нам сделали операцию. Меня домой отпустили, Кира пока в реанимации. Бедная, уже приходила в себя, меня увидела в истерику впала, звала маму, просила отвязать ручки, они у нее к кровати привязаны что бы в беспамятстве не выдернула катетер или еще что нибудь. Мы за нее страшно переживали. Жена вчера весь вечер плакала.
Слава Богу все прошло хорошо. Несмотря на ее ослабленный организм она все выдержала с достоинством сильной девочки. Сердце не останавливалось, дыхание тоже. В реанимации дышит сама, без аппарата.
Прошу помолится за здравие нашей девочки, мы очень будем благодарны.

Благодарю всех кто нам помогает и сопереживает! Дай вам Бог здоровья. Спаси и сохрани!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Елена от 06.10.2017, 21:45:45
Господи, помоги и укрепи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 07.10.2017, 13:09:39
Сочувствуем вам всем сердцем. Помоги вам Господи.
Подай, Господи, здравие мл. Кирочке.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Ольга Я-к от 07.10.2017, 17:29:47
Господи, помилуй!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 21.10.2017, 11:41:28
Здравствуйте.

Нас наконец то выписали из больницы. Кирочка чувствует себя хорошо. Операция слава Богу прошла нормально, послеоперационный период тоже без каких либо осложнений. Она у нас умничка, все вынесла стоически. И голодовку после операции которая длилась почти 2 недели. Но благо ее парентерально накачивали питательными веществами, так что мы всего 1 килограмм веса потеряли. И постоянные капельницы из-за которых ей приходилось быть в кроватке. И боль которую ей доставлял начинавший работать кишечник, что она даже по ночам с криками просыпалась. Все выдержала наша девочка!

Кушаем пока только смесь, сейчас будем потихоньку начинать давать кашки, мясо и овощи.

Благодарю всех за оказанную помощь, нас согревала мысль, что кроме нас есть еще люди кто переживает и молится за Киру!
Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Любовь Б.К. от 21.10.2017, 13:09:51
Спаси, Господи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 26.10.2017, 21:47:46
Здравствуйте.
У нас пока все нормально. В понедельник пойдем к педиатру участковому. Чувствую придется пободаться с ними и всей нашей медицинской системой. Может и повезет. Так как нам надо раз в 10 дней сдавать кровь на гемоглобин, плюс кал на реакцию Грегерсона, не знаю делают ли вообще этот анализ в нашей поликлинике. Но если что, у нас есть веские аргументы! Прошлый раз когда записывались на сдачу крови нас на месяц вперед записывали. Но ждать мы не можем, да и за свои деньги сдавать уже устали. В общем будем прилагать максимальные усилия, и напрягать как можно больше людей.
Шрамик на пузике у нас пока потихоньку зарастает, через неделю пойдем к хирургу будем обсуждать дальнейшие действия. Кирочка у нас все же леди, и иметь на животике шрам не очень хорошо. Так что будем стараться от него избавится с помощью мазей.
По питанию у нас все еще в большем количестве смесь, стул вроде нормализовался, но сейчас сильно быстро не хотим расширять питание. Пока смеси, которую нам закупил фонд, хватит предположительно на 15-20 дней. За что огромная благодарность самому фонду и лично Галине Андреевне которая курирует нас. Дай вам Бог здоровья и благополучия!

Мы пока не знаем сколько нам еще придется сидеть на этой смеси. Все сроки такие размытые что даже прогноз не построить. В общем если у кого есть возможность помочь нам, будем премного благодарны!

Буду по возможности писать наши новости. Дай всем вам Бог здоровья!)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 27.10.2017, 20:57:49
Здравствуйте.
Сегодня Любовь Б.К. отправила нам 700 р. подкопим еще немного и купим кире смесь.
Дай Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 01.11.2017, 17:05:27
Здравствуйте.
Сегодня Любовь Б.К. отправила нам 700 р. подкопим еще немного и купим Кире смесь.
Дай Бог здоровья!
Она отправила деньги непосредственно вам или на какой-то из счетов фонда?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 01.11.2017, 21:23:14
Здравствуйте.
Отправила непосредственно нам.
Дай Бог ей здоровья за это!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 03.11.2017, 14:00:36
Здравствуйте.
Отправила непосредственно нам.
Дай Бог ей здоровья за это!

Т.е. вы теперь сами будете собирать средства на смесь и самостоятельно закупать ее без помощи фонда.
Если вы приняли такое решение, то нужно опубликовать реквизиты своих карт, счетов в заглавном сообщении, удалив надпись, сделанную красным цветом.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.11.2017, 22:45:14
Здравствуйте.
Мы не принимали никакого решения. Человек просто попросил дать ему номер карты. Если хотите я могу эти деньги в фонд отправить.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 07.11.2017, 16:56:35
Отправлять в фонд ничего не надо, но надо пояснять желающим вам помочь, что в вашем случае это надо делать через фонд.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 13.11.2017, 20:53:32
Здравствуйте.
Новости спустя почти месяц после выписки.
Кирочка чувствует себя хорошо, главная радость, что гемоглобин пока 110, ниже порога в 100 не падает. Сдавали мы анализ 7 числа, следующий будет 24, будем молиться что и там все будет хорошо.
Есть мы стали практически все то что и ели до операции, сейчас проходим курс пребиотиков, пока что на их фоне одни положительные данные. Но смесь нам пока так и не удается полностью убрать, так что зависим мы от нее хоть и меньше, но все равно зависим. Фонд нам очень хорошо помогал со смесью, но пока мы по прежнему нуждаемся в помощи, всем кому не безразлична наша судьба прошу помощи. Дай вам бог здоровья!

Все никак не можем сдать кал на реакцию Грегерсона, это скрытая кровь, Кира все не хочет какать с утра. Уже даже не знаем как из нее достать эту какашку. В общем все положительно, даже задумываемся начать делать прививки.

Благодарю всех кто нам помогает и сопереживает! Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 07.12.2017, 21:47:29
Здравствуйте.
Все хорошие новости перечеркнулись черной полосой.
24 ноября сдали опять анализы, и тут был шок, гемоглобин 70! За 2 с небольшим недели он упал на 40 пунктов! Но узнали мы об этом только 27 числа,так как 24 была пятница и только в понедельник мы получили анализы.
Сразу же приняли решение идти в больницу, написали своему лечащему врачу, он немного промедлил и вечером 28 числа ответил нам что бы приходили.
29 мы пришли в приемный покой уже родной для нас больницы, Илья Юрьевичь, наш врач, договорился с заведующей приемного отделения что-бы принимала нас она. Она нас посмотрела, сразу сказала что по сердцу тахикардия и отправила нас сдавать кровь на гемоглобин. И вот тут был второй шок, гемоглобин был уже 56! Хотя Кира как всегда вела себя беззаботно и особо не жаловалась на состояние здоровья. Но 56... за 5 дней с 70 до 56, при том что при 40, это уже практически летальный исход. Ну здесь слава Богу обошлось, нам сразу решено было перелить кровь, хотя как шутит наш лечащий врач в Кире уже своей крови практически не осталось, а каждое переливание это огромный риск. Слава Богу что не было отторжения и все прошло нормально. Но самое страшное для Киры нас ждало впереди.
Илья Юрьевич проконсультировался с нашем хирургом и они приняли решение сделать колоноскопию. Назначили ее на 5 декабря. С понедельника 4 числа с 18 часов нам было велено не есть и не пить. Поставили катетер чтобы давать через вену глюкозу и поддерживать организм. Вечером, часов в 10 нам сделали первую клизму. У врачей была задача, максимально прочистить кишечник. И это максимально было действительно страшно для нас.
С утра начались клизмы, Кире сделали аж 6 клизм по литру воды, прочистили кишечник конечно хорошо, но это был просто ужас. Она еще не привыкла ходит по большому в горшок, до сих пор ходит в подгузник, это у нее пунктик такой. И мне было очень сложно постараться ее заставить ходить в горшок. Но так как в моем распоряжении было ограниченное количество подгузников все же пришлось заставить ее садиться на горшок, потому как уделанно было уже все. Была уделанна кровать на которой я спал, потому как на ней Ктре ставили клизмы, а пеленка которая должна была сдерживать проливание сдалась на второй раз. Еще 4 другие пеленки я потратил что бы закрыть пол от каловых масс которые вытекали из подгузников, не предназначены они что бы сдерживать поток воды с какашками в объеме примерно литр. Простите меня те кто возможно читает это под прием пищи! Как отметил наш лечащий врач, запах в отделении стоял насыщенный! Хотя мне уже после 3 клизмы так не казалось. В общем для меня и Киры это утро было просто ужасным, причем продолжалось оно не мало, 4 часа, так как на процедуру Кирочку забрали лишь в начале первого дня. В итоге колоноскопии выяснилось что вся тонкая кишка в эрозиях и язвах, благо на момент обследывания они уже начал затягиваться. Но причину такого резкого падения гемоглобина все же нашли. Хотя до сих пор остается загадкой почему только тонкая кишка подвержена этому, так как толстая кишка просто идеальна, а все участки анастамозов в тонкой кишке также ведут себя хорошо.
Может у кого есть знакомы врач кто специализируется на гастроэнтерологии? Может вы ему зададите вопрос, в чем может быть загвоздка? Потому как в обычной практике если кишечник подвержен негативным факторам, то подвержен весь, а не только какой то участок. А здесь получается тонкая кишка страдает, а толстой хоть бы хны!

В общем для меня и для Киры это одна из самых неприятных госпитализаций. Я уже не буду рассказывать в каких я сам условиях находился, потому как это не особо важно, главное Кира! Она у нас сейчас идет на поправку. Курс лечения скорректировали в сторону новых данных и будем молиться что бы все было правильно.

Ну и не без хороших новостей тоже. На данный момент гемоглобин 110. По Кире даже видно, она прям розовее стала на лицо. Как я уже говорил, курс лечения направлен на устранение последствий и дальнейшего недопущения рецидивов. Будем молиться что бы дальше у нас все зажило и все было хорошо.

Еще раз хочу выразить благодарность от нашей семьи Фонду и всем кто нам помогает, без вашей помощи мы бы не смогли дальше спокойно идти и преодолевать все испытания посланные нам!
Дай вам Бог всем здоровья, и что бы никогда ваши близкие сильно не болели!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.12.2017, 21:18:44
Здравствуйте.
На сегодня не особо много новостей. Мы уже дома. Лечимся потихоньку, Кира чувствует себя хорошо. Сегодня сдали анализы, гемоглобин 95, следующий анализ в пятницу. Ходим в больницу сдавать, в поликлинике не допросишься своевременной сдачи, там номерки на 2 недели вперед. Будем надеяться что в пятницу анализы не ухудшаться. Уж очень не хочется начинать новый год с больницы.
Помолитесь за нас, нам нужна ваша поддержка!

Благодарю всех кто нам помогал и сопереживал. Дай вам бог здоровья!!! С наступающим Новым Годом, счастья и здоровья вам и вашим близким!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 27.12.2017, 16:12:03
Господи,помилуй!
Сочувствую вам от всей души.
Помоги вам Бог!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.01.2018, 00:00:10
Здравствуйте.
Вот и у нас прошли Новый год и новогодние праздники. С опозданием, но всех хочу поздравить с Новым Годом и Рождеством! Пусть этот год вам принесет только хорошее, и ничего у вас не отнимет!
У нас в семье эпидемия, сначала приболела Кира, мы за нее очень переживали, что может болезнь сказаться на здоровье. Но вроде все обошлось. Все конечно было тяжело, без этого никак. С 30 декабря у Кирочки поднялась температура, довольно таки высокая, пришлось давать жаропонижающее. Продержались мы так 3 дня, Новый год тоже встретили с температурой. Дальше организм справился с вирусом и температура пошла на спад, провели пару дней без жаропонижающих с температурой 37-37.5. Точнее один день, мне надо было 2 числа на работу, и жена по телефону сказала что у Киры опять температура и сопли пошли. Конечно это было тяжело принять, в голове всякие мысли нехорошие бегать начали, вроде только справились с болезнью, а тут тебе на, все заново. Опять на жаропонижающем. Вызвали врача. Продиагностировал нам бактериальное заболевание верхних дыхательных путей, сказала что в начале был просто вирус, а потом на ослабленный иммунитет подцепили бактерию. Прописала лекарства. Но все на этом не закончилось. У нас как всегда, все по цепочке, если болеет один член семьи, то все тоже заболеют. Так и вышло. Сначала я начал чувствовать что подхватил что-то, потом у Софии сопли появились, а дальше по накатаной. В общем сейчас болеем всей семьей в разной степени тяжести.
Хорошая новость, это то что по признакам у Киры поднялся гемоглобин, она порозовела, стала более активной, в общем сейчас до болеем и пойдем сдавать анализы, надеемся что все будет хорошо.
Есть и плохая новость, за время болезни Кирочка потеряла один килограмм массы. Это конечно плохо, но мы надеемся наверстать.
А еще одна хорошая новость, что Кира начала прогрессировать в развитии, уже много что говорит, начинает общаться связанными предложениями, четкость выговора сильно повысилась, ее легче стало понимать. Мы нарадоваться не можем на эти успехи.!)
Всем огромное спасибо и благодарность за то что нам помогаете и сочувствуете!
Нам без вашей помощи будет очень трудно. Дай вам Бог здоровья!!!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 12.01.2018, 20:19:03
Здравствуйте.
Сегодня хорошие новости. Сходили сдали анализ крови, гемоглобин 105!!! Это для нас очень замечательно! За две недель прогресс на 10 пунктов, и это только на пероральном приеме железа. Будем молиться что все начнет налаживаться. Бог даст все получится.

Всех хочу поблагодарить за помощь и поддержку! Дай вам всем Бог здоровья! 
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 12.01.2018, 20:33:44
Очень рада за вас.
Помоги вам Бог!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 01.02.2018, 21:54:00
Здравствуйте.
Мы опять в больнице, в понедельник пошли сдавать анализы, гемоглобин 76, нас сразу и положили. Уже и не знаем когда это все закончится! Силы уже на исходе, нервы уже давно сдали, все воспринимается как какая то комедия. Вот мы только начали надеется на улучшения, и тут раз в руках бумажка с приговором на ближайшие две недели, гемоглобин 76, уже просто улыбаешься и нервно смеясь про себя идешь показывать это веселее врачу. У него примерно такие же чувства. В общем лежим мы опять, перелили нам кровь, колят уколы и мы снова в начале пути! Бог даст все сложится, но проходить через это какой раз уже становится комичным. Будем конечно прикладывать все усилия и стараться! Но патовость ситуации уже начинает выводить из равновесия.
Помолитесь пожалуйста за нас, мы очень хотим закончить этот путь, но постоянно возникают все новые препятствия, точнее препятствие все тоже, но постоянно встающее на пути.
Мы будем благодарны вам за участие, дай вам Бог здоровья!!!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 02.02.2018, 11:41:27
Господи помилуй мл. Киру! Помоги родителям.

Сережа, мне кажется, вам давно нужно воцерковляться, регулярно причащать Кирочку, самим исповедоваться, причащаться. Поговорите со священником, какой вам больше приглянется. Хотите, я вам подыщу, если сами не знаете, к кому обратиться.

По поводу лечения, может, вам стоит проконсультироваться еще у какого-нибудь врача в другой клинике?
Низкий гемоглобин, насколько я знаю, может означать и то, что кровь по чуть-чуть где-то течет (так было с моим сыном).
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.02.2018, 12:25:34
Здравствуйте.
Уже давно хотели пойти в церковь, но все не до этого было. В эту субботу у нас не получилось посетить службу и причастие, оно проходила в церквушке при больнице, были привязаны к инфузомату капались как раз во время службы. Думаю если к следующей субботе мы не будем так нагружены процедурами, а Бог даст так вообще на поправку пойдем, обязательно сходим на службу.

По состоянию Киры на данный момент. В прошлую пятницу сдали кровь, после переливания был гемоглобин 110, на этот раз уже 96, но это в рамках нормы, он должен был упасть спустя время после переливания. Контрольный анализ сделали во вторник, показал 86, перешли с приема лекарств перорально на введение внутривенно. Пересдали кровь опять в пятницу, гемоглобин 86, как и был во вторник, что не плохо уже, так как не понижается больше. Сегодня повезло и к 12 часам мы закончили все процедуры и нас отпустили погулять, естественно мы рванули домой, по этому и смог написать сюда. Но к 2 часам нужно будет уже вернуться, опять будем капать антибиотики.

Из хороших новостей, это то, что мы сократили смесь в разы, теперь Кира кушает ее максимум 3 раза в день, хватать стало на дольше, мы уже полтора месяца на 10 банках держимся. Это не может не радовать. Но отказаться от нее полностью не получается, Кира почти в требовательном порядке ее просит, да и постепенно надо уменьшать количество, что бы кишечник успевал перестроиться.

Пока лежим в больнице, дальше время покажет, с Божьей помощью мы выздоровеем.
Дай всем бог блага и здоровья, спасибо вам за вашу помощь! Помолитесь пожалуйста за Кирочку.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 14.03.2018, 11:28:10
Здравствуйте.
Что-то интернет заглючил. Столько написал, а отправилось практически ничего.
Мы дома, выписали нас 2 числа. Пролежали больше месяца, за это время успели подхватить вирус и переболеть, после выписки тоже подхватили вирус. В понедельник сдавали кровь, гемоглобин был 90, при выписки было 109. Продолжаем дальше терапию, и молимся что-бы опять не упал. Помолитесь пожалуйста за нас, кроме надежды и веры у нас ничего не осталось, все уже попробовано и переделано.
Сейчас в экстренном порядке делаем документы Кире в садик, а то можем пролететь с местом, из-за госпитализации не смогли пройти своевременно врачей, благо администрация пошла нам на встречу и дала еще времени.
По смеси мы пока держимся молодцами, уже прошел месяц с последнего заказа и у нас еще осталось, постараемся дотянуть до конца месяца. Сейчас конечно есть предположение, что нужно опять перейти полностью на смесь, для нас это конечно негативное предположение, но пока это только предположение.
Хочу выразить благодарность фонду и всем кто нам помогает и сочувствует, дай вам бог здоровья! Без вашей помощи даже и не знаю что бы мы делали.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 14.03.2018, 14:56:27
Сережа, а есть ли хоть какие-то прогнозы, рекомендации?
Ну не всю же жизнь Кирочка на смеси будет. Что говорят врачи? Или они лечат только симптоматически?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 18.03.2018, 11:21:37
Здравствуйте Галина.
По смеси прогнозы никто не делал, мы сами пытаемся сократить смесь, врач говорит что нужно уходить полностью но постепенно. Пока не решены проблемы с гемоглобином,а они же и с кишечником смесь нужна, потому что она точно усваивается. Мы в сентябре в садик собираемся, по этому план до сентября точно уйти от смеси. Но тут уже как говорится мы предполагаем Бог располагает. Бог даст все получится. Но и мы стараемся по максимуму. По сравнению с началом ухода от смеси у нас хороший прогресс. Нам сейчас 10 банок хватает больше чем на месяц, когда как в начале нам на месяц нужно было 13-15 банок. Если бы не постоянные госпитализации, то я думаю мы бы уже смогли избавится от этой смеси. Сейчас кроме смеси мы начали есть каши овсяную, кукурузную, гречневую. Из овощей пока только кабачок и картофель в пюре, из фруктов груша, яблоко. Мясо едим только индейку и куру. Если у нас опять будет падать гемоглобин, то придется сократить эти позиции, пока что не знаем может ли что-то из этого влиять на кишечник. В общем есть куча факторов которые могут повлиять на наше дальнейшее будущее. Молимся что-бы все прошло благополучно, и все наконец разрешилось. Помолитесь и вы за нас пожалуйста.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 07.04.2018, 11:20:26
Всем здравствуйте! И с наступающей святой Пасхой!
Сдали анализы в прошлую субботу, показали гемоглобин 87, мы уже начали переживать. В среду пошли сдаваться в больницу, но все обошлось, в больнице сдали кровь и гемоглобин был уже 96. Такие скачки списываем на оборудование, хотя в субботу анализ был платный и как то расстроились что за деньги делают некачественно. Продолжаем пить таблетки, начали принимать по совету гостя на форуме препарат Риофлора пошли улучшения.
Помолитесь за здоровья нашей Кирочки!
Всех благодарю за помощь и сопереживания, дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 16.04.2018, 09:00:45
Христос воскресе!

Дай  Бог Кирочке скорейшего выздоровления! Помоги вам господи!

Мы оплатили ваш счет на смесь. Вы ее получили?
Вы сообщайте, пожалуйста, об этом в теме.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 18.04.2018, 19:43:02
Здравствуйте.
Да, смесь получили. Дай вам Бог здоровья!
Постараемся протянуть подольше, 6 банок это уже вызов, будем стараться отводить Киру от смеси.

По ситуации на сейчас. Нам завтра нужно было идти к врачу сдавать кровь. Но сегодня нашу маму госпитализировали, и завтра с двумя детьми у меня никак не получится туда попасть.
Будем молиться что-бы у Кирочки все было нормально, и мы опять не пропустили ухудшения, а лучше что-бы его вообще не было. Помолитесь и вы за нас.
Храни вас Бог.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 23.04.2018, 22:42:30
Серёжа, а что с женой? Что-то серьезное?
Господи, помилуй раба Твоего Сергия! Помоги, Господи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 25.04.2018, 20:56:17
Здравствуйте.
Ее по женским проблемам положили, сейчас гистологию ждем, там видно будет.

А вот самое печальное что мы снова в больнице, гемоглобин опять упал до 73, перелили нам кровь, пока отправили домой. Завтра начнем терапию, после майских будем опять колоноскопию делать. У врача предположение, что у нас какой-то сосуд кровит. Колоноскопия покажет. Так же должны консилиум собрать по поводу нас. В общем мы опять в подвешенном положении.
Помолитесь за нас пожалуйста! Нам очень нужна поддержка, силы уже на исходе.
Дай вам бог здоровья и хорошего побольше!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 27.04.2018, 20:07:00
Господи помилуй! От души сочувствую.
Помоги, Господи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 27.04.2018, 20:08:13
Серёжа, если можно ещё чем-то помочь, помимо смеси, пишите.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 29.04.2018, 21:46:32
Здравствуйте Галина.
Особо ничего не нужно, справляемся пока, морально только тяжело. Помолитесь за нас, а мы будем стараться из-за всех сил!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 04.05.2018, 12:42:21
Здравствуйте.
Я с новыми новостями, не могу сказать плохие они или нет, мне уже трудно с Кирой определяться в понятиях плохо и хорошо.
В общем сделали нам колоноскопию, выявили язву в области анастамоза, плюс обнаружили участок кишки который без перистальтики. Получается что через этот участок кишечник не проталкивает фекалии и в нем они копятся пока не проходят самостоятельно, но за это время они раздувают кишку до критичных размеров. Его нужно удалять, иначе это грозит опять некрозом или чем еще хуже вроде разрыва кишки. В понедельник нам скажут на какой день назначена операция, уже шестая за три с половиной года.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 04.05.2018, 12:51:50
Господи,помилуй!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 04.05.2018, 13:10:48
Господи, помилуй!
Сережа,  то, что что-то нашли, уже хорошо. Есть, что лечить. Будем надеяться, что все пройдет нормально, и Кирочка поправится. Обязательно причастите ее до операции. Хотите, я попробую привезти священника, ее пособоруют и причастят? Или можно обратиться к священнику в ближайший от вас храм. Хуже не будет, а я верю, что будет лучше. Только скажите, когда для вас это удобно сделать.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 16.05.2018, 14:12:49
Сергей, я послала вам 2 письма, вы ни на одно не ответили. Как это понимать?
Вам помощь больше не понадобится?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 19.05.2018, 20:02:09
Здравствуйте.
Мы только сегодня дома, ну как дома, целый день по делам ездили. Сейчас обязательно посмотрю от вас письма.
По ситуации, сделали нам операцию 8 мая, переставили анастамоз и удалили 20 см. не работающей тонкой кишки. Все прошло хорошо и операция и послеоперационный период. Единственное что было, так это мы пролежали с температурой за 40 полтора дня, она сбивалась конечно но часов на пять максимум. Все дело было в подключичном катетере с ним занеслась инфекция и быстро распространялась по организму. Как только его сняли Кире сразу стало лучше, температура больше не поднималась. Сейчас она чувствует себя хорошо, кушает нормально, в планах у нас потихоньку отучать ее психологически от смеси, пока после операции мы не можем от нее полностью отказаться. Когда делали операцию взяли на гистологию часть кишечника, в нем было много аллергенных маркеров, это возможно и являлось сутью всех проблем. Мы знаем что у Киры точно аллергия на белок коровьего молока, видимо из-за этого у нас и начались проблемы когда мы стали расширять питание. Сейчас сложно найти продукты в которых 100% нет молока или следов молочных продуктов. Стараемся конечно подбирать ей продукты подходящие, но нет гарантии что и там нет молочного белка, ибо производители не всегда пишут данную информацию. Так же отказались от мяса коров, так как по некоторым данным оно тоже может содержать молочный белок.
В понедельник нас полностью выписывают, должны прийти последние анализы, думаем там все будет хорошо. У нас естественно еще будет поддерживающая медикаментозная терапия, будем пить таблетки, даст Бог все сложится хорошо. Сейчас уже есть явные видимые улучшения, у Киры не надувается живот после еды, все объясняется все тем же не работающим участком кишечника, он был как пробка и не давал нормально проходить пиши, она конечно проталкивалась потихоньку, но не так как при нормальной работе кишечника. В общем впереди еще не мало работы, но мы справимся!
Дай всем кто нам помогает и сопереживает Бог здоровья и счастья! Мы бы не справились без вашей помощи и поддержки.


По поводу причастия, я сейчас разгребусь с работой и делами и обязательно схожу с Кирой к нам в храм, он еще не до конца достроен но уже функционирует. Если же не будет получаться по каким то причинам то я обязательно свяжусь с вами Галина, думаю мы сможем решить этот вопрос. Нам кстати в больницу знакомая передала освященное масло, Кирочка постоянно просила помазать ей животик что-бы не болел.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 02.01.2019, 17:56:43
Добрый день.
Давно ничего не писал, хотя много всего произошло, может потому, что морально трудно описать все что случилось за этот период. И много текста получится. Постараюсь покороче.

Первое что хочу, так это поблагодарить фонд и всех благотворителей за переведенные деньги. Девочкам купили подарочки на новый год, и отпразднуем Рождество.

По порядку. Как уже писал в мае нам сделали операцию, как всегда летом у нас все было вроде неплохо. Но к августу месяцу завалился гемоглобин, опять вернулись в нашу любимую(нет) больницу с гемоглобином 80. Просмотрели кишечник, нашли язвы, скорректировали лечение, ушли с гемоглобином 96 в начале сентября. Вернулись с 81 гемоглобином уже через месяц, опять легли, опять курс железа. Выписались, но не прошло и 2 недель опять вернулись с 69. По сей день лежим, благо удалось договориться в больнице, что мы будем приходящими, работать все же надо, деньги из воздуха не берутся. Я за это время в больнице больше времени находился чем на работе. За это залегание мы успели опять потерять гемоглобин и перелить кровь 2 раза. Сделали колоноскопию, опять этаже язва, кровит и все тут. Уже пьем кучу препаратов, даже кровоостанавливающих. Когда закончится эта напасть уже даже думать сил нет, просто живем в подвешенном состоянии, упал гемоглобин переливаемся, колим железо и ждем следующего случая. Силы моральные и физически уже на исходе. На середину месяца запланировали поставить Кире центральный катетер и питаться через него. Есть предположение, что за неделю язва должна зарасти.Будем подключены по 18 часов к аппарату. Как это переживет Кира непонятно, она на месте не может сидеть, юла заводная, а тут фактически придется все время на одном месте быть. Да и тяжело рядом с ней находиться в таком положении, устаешь ужас как, приходится следить за ней каждую секунду. Ну Бог даст мы с дюжем! Возможно конечно, что это не поможет и мы уйдем еще на одну операцию. Будем молиться что-бы все прошло хорошо. Сейчас по смеси выдерживаем примерно по 4 банки в месяц. Большое спасибо фонду что не оставляет нас! Нам даже такую нагрузку не вынести самим.

Помолитесь пожалуйста за нашу девочку, так хочется что-бы она выздоровела.

Огромное спасибо всем кто нам помогает и сопереживает! Дай Бог вам и вашим близким здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Liza. от 03.01.2019, 08:03:42
Господи, помилуй! Пошли Кире выздоровления! Дай сил и терпения её родителям. И всем дай радости! :)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 05.01.2019, 20:59:12
Господи, призри на младеницу Киру, исцели, Господи, помоги родителям.
Господи, помилуй!

На этом форуме есть раздел Просьба о молитве. Откройте там тему, народ здесь отзывчивый и многие помолятся.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 16.01.2019, 19:06:36
Здравствуйте.

Есть некоторые хорошие новости. 15 сдали кровь, гемоглобин 91 неделю назад был 81, сейчас это первый случай когда гемоглобин поднимается от железо-терапии. До этого было в основном поднятие после переливания крови с последующем падением, но в пределах нормы, и поддержания железо-терапией до выписки. Потом он опять начинал падать и мы опять возвращались в больницу. Что поменялось? Отказались практически от всех продуктов, остались только гречневая, рисовая и кукурузные каши, кукурузная правда еще под вопросом. Все это дело мы до пюре образной массы перемешиваем блендером. Это облегчает кишечнику работу и убирает пищу которая может своей структурой или размером физически повлиять на стенки кишечника. Отказались полностью от мяса, на него тоже какая то непонятная реакция. Из овощей и фруктов только покупное яблочное и кабачковое пюре, на все остальное потенциально может быть аллергия либо идет изменение стула. Что бы восполнить необходимые для организма элементы приходиться переходить на больший объем смеси. От которого мы так хотели уйти. По расчетам в день ее нужно как минимум по 840 мл., выходит что одной банки нам будет хватать всего на 2 дня. С учетом ее стоимости в 2600-2800 это для нас не подъемно. И понятное дело мы без помощи не справимся. Фонд нам помогает как может, но как я понимаю потянуть нас полностью у них не получится. По этому обращаюсь к вам, у кого есть возможность помочь нам, все реквизиты есть в первом сообщении темы. Кто чем может помогите восстановить здоровье нашей малышке. А мы будем молиться за нее и делать все возможное. Дай всем Бог здоровья и огромная благодарность всем кто за нас переживает и помогает!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 29.01.2019, 09:58:38
Фонд оплатил 8 банок смеси. Надеюсь, к тому времени, когда они закончатся, в фонд поступят еще средства, и мы сможем продолжить помогать вам.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 29.01.2019, 13:20:09
Господи,помоги!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 29.01.2019, 20:27:44
Галина, дай Бог здоровья вам и всему фонду! Вы нам сильно помогаете.

По ситуации на данный момент. Нас выписали 24 числа. Гемоглобин 100, это первый раз за все время когда Кира сама подняла его. Без переливаний. Обычно нам делали переливания и потом железо-терапию проводили, и он просто держался на уровне. А в этот раз она под конец сама начала поднимать его только при железо-терапии. Сидим на жесткой диете. Будем дальше продолжать, посмотрим как пойдет.

Вот краткое описание наших приключений за все время в больнице. Хронология по сдаче клинических анализов крови.
Дата         Hb
08.11.18   69 - поступили, сделали переливание.
09.11.18   98 - результаты после переливания, начали колоть железо.
14.11.18   65 - кишка опять покровила, опять переливание.
15.11.18   107 - после переливания.
20.11.18   102 - продолжаем железо-терапию, понижение гемоглобина норма после переливания.
26.11.18   93 - опять кишка начала кровить.
29.11.18   83 - продолжает, резкого падения нет из-за вливания железа.
06.12.18   85 - продолжает падать.
12.12.18   81 - еще ниже.
18.12.18   79 - еще
24.12.18   67 - Пик падения, очередное переливание.
26.12.18   113 - после переливания.
30.12.18   88 - опять упал из-за кровотечения, приняли решение перейти на жесткую диету.
09.01.19   81 - продержались 10 дней с небольшим падением и железо-терапией.
15.01.19   91 - пошли на подъем сами только с препаратами железа и корректируя белок в крови.
23.01.19   100 - последний анализ, с ним и выписались.

Следующая сдача будет в эту пятницу. Будем молиться за хороший результат, по всем признакам если даже упал гемоглобин, были у нас видимые срывы в какашках, то все равно должен держаться в рамках нормы. Нашей естественно нормы.

Хочу всех поблагодарить кто нам помогает и сопереживает, особенно Фонд! Дай вам бог здоровья!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 22.02.2019, 10:57:01
Добрый день форумчане.
Мы продолжаем просить помощи. Нам нужна лечебная смесь, сейчас уже есть улучшения но нужно закрепить результат. В итоге нужно еще месяц полноценно ей питаться. Нам просто не осилить такие затраты.

На данный момент мы снова в больнице, сегодня выписываемся. Залегли планово 30 января, чтобы побыть на пароэнтеральном питании (через вену). Просидели мы на нем почти три недели. После второй недели решено было сделать колоноскопию. Показала она хорошие результаты. Но при подготовки к ней, а это были клизмы, и после ее когда Кира отходила от наркоза ей стало хуже. Видимо организм истощился и морально и физически. Она хоть и проходила уже через это, но все же делать по 6-7 клизм это многого стоит. Даже взрослый здоровый человек был бы в шоке. Ну и Кира тоже пострадала. После процедуры ее начало рвать, что еще больше усугубило ситуацию. В итоге у нее начались судорги и нас отправили в реанимацию. Все это дело произошло под утро, и я конечно сильно перенервничал. Молили Бога чтобы все закончилось хорошо. Он нас услышал. Пролежала в реанимации она всего одни сутки. Сейчас состояние у нее хорошее, нас поставили на ноги. Все биопсии взятые из кишечника пришли хорошие. Так что мы сегодня выписываемся.
Для закрепления результатов нам еще месяц нужно жить только на нашей смеси. Прошу всех не равнодушных кто может, нам помочь.

Дай Бог всем здоровья! И пусть никто из вас и ваших близких не болеет!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 04.03.2019, 11:20:20
Спасибо, что держите нас в курсе.
Смесь на этот месяц оплатили.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 06.03.2019, 15:30:21
Спасибо огромное за помощь! Как вы нам помогаете это не описать словами.

Сейчас Кира хорошо себя чувствует. Питаемся одной только смесью. Срывов кишечника и кровотечения пока не наблюдается. Планируем через недельку две начать расширять питание. Как нам врач скажет.

Еще раз всем огромное спасибо, дай вам Бог здоровья! Ваша помощь для нас просто неоценима!

Всех с масленицей, а женщин еще и с наступающим 8 марта!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.03.2019, 21:09:05
Здравствуйте.

Сегодня не с очень хорошими новостями. Я на работе был, жена позвонила сказала что Кира с кровью покакала. Это был просто шок! Мы 18 дней как выписались из больницы, ничего кроме смеси не ели, правда Кира вроде как призналась что съела немного теста для лепки, и вот опять кровь. Может из-за теста, может из-за чего то другого перед нами возникла реальная перспектива опять попасть в больницу. Пока что Кира не подает признаков анемии. Мы будем молиться что-бы то что произошло было просто ординарным случаем, и в итоге все было хорошо. Помолитесь за нас тоже, мы очень не хотим опять в больницу! Как раз идем 12 во вторник сдавать кровь, Бог даст не будет сильного падения гемоглобина. Поддержите нас молитвой пожалуйста.
Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 14.03.2019, 10:54:12
Как Кирочка? Как анализы?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 17.03.2019, 21:39:31
Добрый день.
Только закончил работать, сил к компьютеру подходить совсем не было.
Кирочка у нас хорошо! Придя в больницу и сдав анализы мы были приятно удивлены, гемоглобин 131! Это был первый раз когда мы с таким гемоглобином. Я даже немного растерялся, мне говорят, все домой идите, а я стою и не понимаю. До такой степени привык что мы приходим и сразу ложимся, ну или гемоглобин на грани и все равно при следующей сдачи мы закладываемся. А тут такое. Даже с учетом что на медне она кровила и явно. В общем счастливые и ошеломленные мы отправились домой. До сих пор слава Богу крови не наблюдалось. Начали понемногу давать кашу. Пока только 2 раза в день по пол тарелочки. Смесь Кира как всегда ест с удовольствием и в больших количествах. Пару раз было что банки только на сутки хватало. И при всем при этом вес не набирает. Видимо организм восполняет запасы после всех перипетий. Сейчас у нас осталось 3 банки смеси. Постараемся их растянуть на 6 дней, может каша что-то даст. Нам сейчас нужна помощь как никогда. Все кто не равнодушны к нашей малышки помогите чем можете. Мы еще надеемся на новый законопроект который наш лечащий врач пролоббировал в зак.собрании Петербурга. Но на данный момент все забуксовала на логистических вопросах как всегда. Так что надежда пока только на вас.

Дай Бог всем здоровья и вашим близким. Ваша помощь для нас как глоток воздуха для утопающего! Спасибо вам огромное.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 24.03.2019, 17:12:54
Слава Богу!
Фонд оплатил 10 банок смеси.
Благодарим всех, кто помогает нам помогать вам :)
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 26.03.2019, 17:19:16
Добрый день.
Сегодня привезли смесь. Как раз когда у нас закончилась последняя банка которую мы сами докупали. Огромное вам спасибо! И всем кто нам помогает и жертвует для нашей Кирочки.
Вчера сходили сдали кровь. Гемоглобин 122, показатель хороший. Правда пришлось пойти сдать платно. У нас младшая София заболела ветрянкой, мы пока неконтактные. Вот ждем когда на Кире скажется.
Еще раз всем огромное спасибо, и дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Liza. от 26.03.2019, 18:57:14
Вот тут смесь стоит 2298 р.
И бесплатная доставка по Санкт-Петербургу.

https://helptomama.ru/catalog/spetsializirovannye_smesi/sukhaya_lechebnaya_smes_nestle_alfare_amino_gipoallergennaya_400gr/?utm_source=yandex_market&utm_medium=cpc&utm_term=offer-1375642-feed-393972&frommarket=https%3A%2F%2Fmarket.yandex.ru%2Fproduct--smes-alfare-nestle-amino-s-rozhd&ymclid=15536157136989575005900002
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 26.03.2019, 20:56:27
Здравствуйте Светлана.
Мы сейчас кушаем смесь Неокейт Джуниор. Может это фармацевтический ход нашего врача, я не знаю. Врач ассоциирует применение именно Неокейта с тем что он больше подходит более взрослым детям. Мы бы с удовольствием Амино кушали, притом за такую цену, но назначение есть назначение. А покупаем мы смесь именно в этом магазине. Это единственный магазин, по крайней мере известный нам, где осталась возможность оплаты по Счету и есть товар в наличии.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 14.05.2019, 09:35:47
Всем здравствуйте.
Очень давно не писал.
Хочу еще раз выразит благодарность фонду и всем кто нам помогает! Без вас нам бы было очень тяжело! Дай вам Бог здоровья и вашим близким тоже!

Какие новости сейчас. Мы держимся без залегания в больницу уже почти 3 месяца. Правда последние анализы говорят о том, что мы очень скоро опять туда попадем. Сдавали анализы 5 мая гемоглобин был 113, и сдали вчера, уже 103. Такими темпами через неделю мы точно пойдем в больницу. Все это как нам кажется опять на фоне расширения питания, после выписки в феврале мы почти месяц кушали одну смесь, потом начали расширять питание, в итоге это какой то порочный круг и смесь есть постоянно ну очень дорого, и замена ее выливается в госпитализацию. Слава Богу что нам фонд помогает, иначе мы бы из больнице не вылезали бы и финансово нагружены были ужас как. Сейчас по планам сдать анализы на скрытую кровь в калле и на количество железа в крови.

Еще раз благодарю фонд и всех кто нам помогает! Дай вам Бог всех благ!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 18.05.2019, 16:06:18
Всем здравия!

Вчера сходили сдали кровь в больницу, результат как и прошлый, 103 гемоглобин. Это говорит о том, что кровотечение остановилось. Ах да, до этого за 2 дня сдали анализ на скрытую кровь в калле, ответ положительный пришел, из чего и вывод, что кишечник опять кровил. В общем назначили нам лекарства и еще 2 недели есть только одну смесь. Как вы понимаете мы опять с просьбой нам помочь. Фонд недавно нам помог со смесью, но ее на долго не хватит. Помогите нам пожалуйста кто может. 

Дай Бог здоровья и всех благ тем кто нам помогает, спасибо вам огромное!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 22.05.2019, 00:29:25
фото
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 22.05.2019, 00:30:16
фото 2
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 22.05.2019, 00:30:45
фото 3
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 23.05.2019, 09:00:35
Видео с благодарностью Кирочки можно посмотреть здесь: http://forum.odigon.ru/viewtopic.php?f=21&t=2110&p=44203#p44203

Сергей, хорошо бы, чтоб вы свои сообщения дублировали бы и на форум фонда, потому что у членов совета фонда не всегда есть доступ на этот форум. В частности сейчас у Галины Андреевны и Елены Викторовны доступа на этот форум нет.

Г.А.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Liza. от 23.05.2019, 10:37:40
Видео с благодарностью Кирочки можно посмотреть здесь: http://forum.odigon.ru/viewtopic.php?f=21&t=2110&p=44203#p44203

Сергей, хорошо бы, чтоб вы свои сообщения дублировали бы и на форум фонда, потому что у членов совета фонда не всегда есть доступ на этот форум. В частности сейчас у Галины Андреевны и Елены Викторовны доступа на этот форум нет.

 :o

Почему?  :o
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 23.05.2019, 10:52:16
Этого никто не знает :(
http://orthodoxy.cafe/index.php?topic=656308.0
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Liza. от 23.05.2019, 12:44:41
Этого никто не знает :(
http://orthodoxy.cafe/index.php?topic=656308.0

Ужас. Может, им пока вновь зарегистрироваться? А потом неспеша разобраться с глюками входа в старых аккаунтах?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 25.05.2019, 09:58:09
Ужас. Может, им пока вновь зарегистрироваться? А потом неспеша разобраться с глюками входа в старых аккаунтах?

Пробовала. Не регистрируют. Ни привета, ни ответа :(

Г.А.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.06.2019, 20:57:04
Всем здравия!
Сегодня получили анализы которые сдавали в прошлый четверг. Гемоглобин 126. Почти все показатели в норме. Это наверное первый хороший анализ за пару лет. И это прекрасно, Кира пока справляется на отлично! Ну и мы естественно стараемся. Следим за питанием, за самой Кирой она еще та непоседа, может и печеньку стащить и пластилин попробовать съесть.
Прошло уже почти 4 месяца с момента выписки. Это можно считать практически рекордом. Бог даст мы и дальше продержимся. Как всегда ваша помощь нам помогает как мы даже и не надеялись. Думаю если бы фонд не взялся за нас... да там даже и вариантов какого то выхода невозможно представить. Спасибо вам огромное! Фонду, и всем кто нам помогает материально и духовно! Без этой помощи мы бы не справились, и неизвестно как бы сложилась наша жизнь.

Сейчас мы по прежнему нуждаемся в смеси. Возможен вариант что к осени нас все же будет обеспечивать государство, но это не известно точно. А пока мы дальше просим вашей поддержки. Помогите как можете. Нам и молитвы за Киру уже много, а то что делает фонд просто бесценно! Спасибо вам огромное!

Дай бог всем вам счастья и здоровья, и обойдите трудности ваши семьи!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 14.06.2019, 11:11:08
Пока помочь не получается. Поступлений, практически, нет не то что на эту тему, а вообще. Выплатив другим семьям ежемесячную помощь вперед, мы остались совсем без средств.

Г.А.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 18.07.2019, 18:21:21
Спасибо вам Галина и за ту помощь которую нам оказывали. Дай Бог всем благотворителям здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 18.07.2019, 19:08:58
Добрый день.
Мы опять просим помощи. От смеси уйти не получается, каждый раз как мы пытаемся сократить ее употребления сталкиваемся с стем что идет расстройство кишечника и начинаются кровопотери. Полтора месяца назад сдавали на гемоглобин, результат порадовал 126! Решили попробовать немного сократить смесь и начать давать больше каши, а для того что бы нивелировать дефицит белка решили попробовать дать гомогенизированное мясное пюре для детей. Результат не заставил себя ждать, пару недель было вроде ничего, потом у Кирочки изменился стул, начала бледнеть. Естественно мы перестали все давать и кушали опять одну смесь. Пересдали анализы, гемоглобин 116, явное падение, плюс мы сразу железо начали давать так что он немного восстановился, думаю что если бы здали сразу то был бы меньше 110. Как вы понимаете мы пока в тупике. Сейчас потихоньку начинаем разъедаться кашей. С Божьей помощью мы уже с февраля месяца не залегали в больницу. Будем и дальше стараться!

Из хороших новостей, нам продлили инвалидность. Мы думали что опоздаем и будет задержка с выплатами пенсии, но хорошие законы в нашем государстве все же продвигают, и сейчас дата переосвидетельствования считается с момент подачи документов, а не фактического прохождения комиссии.

Как вы знаете фонд не смог нам помогать какое то время по понятным причинам. Пришлось изыскивать средства для покупки смеси. Пошатнуло это нас хорошо. По этому просим помощи.

У нас есть одна идея как можно постараться выбить смесь у государства, прецеденты были, но не на такие дорогие смеси. Постараемся это реализовать, но процес не быстрый. Нужно пройти несколько специалистов, собрать документы и подать их на рассмотрение в минздрав. Пока зондируем почву по вопросам документов и инстанций в которые их подавать. Бог даст все сложиться.

А пока нам нужна ваша поддержка и помощь. Дай Бог всем здоровья, спасибо вам огромное за участие!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 22.07.2019, 11:58:56
Фонд поможет в этом месяце на сумму 20000 руб. А вы подготовьте, пожалуйста, и предоставьте справочку от врача, что смесь до сих пор необходима. Копию можно или выложить здесь или прислать в фонд, а оригинал пошлите письмом, куда вы посылали заявление об оказании помощи.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 22.07.2019, 18:35:22
Добрый день.
Спасибо огромное! Постараемся побыстрее сделать справку.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 27.07.2019, 09:31:40
Добрый день.
Немного новостей.
Сходили сдали кровь, гемоглобин 117, прошлый результат был 116. Мы пока держимся. Каждый нормальный анализ это для нас просто праздник. Мы уже почти 5 месяцев не попадали в больницу, это не может не радовать!
Хочу сказать огромное спасибо фонду и всем кто не безучастен к нашей ситуации. Дай вам Бог здоровья!
А мы будем продолжать стараться ради нашей Кирочки.
Спасибо еще раз!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 20.08.2019, 15:07:02
Добрый день.
Наконец то получили справку.
Все никак не встретиться с врачом было.
(https://forum.odigon.ru/download/file.php?id=787&t=1)

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.08.2019, 19:10:06
Добрый день.

Мы опять с расстройствами. На днях сдали анализы, гемоглобин 98, по Кирочке видно было что вялая и вся без настроения. Сейчас опять исключили практически все из рациона, едим только смесь и кашу. Опять потребление смеси увеличилось. Бог даст мы поднимем гемоглобин без залегания в больницу, уж так не хочется туда попасть.
Как всегда мы нуждаемся в смеси, и без помощи будет очень трудно. Всем кому не безразлична судьба Кирочки помогите чем можете.

Храни вас Бог.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 04.09.2019, 10:36:30
Всем здравия!
В этом месяце нам фонд помог со смесью. Огромное вам спасибо! Дай вам Бог здоровья!

Новостей у нас пока нет. Сегодня пойдем пересдавать кровь, посмотрим что будет. Молимся за то, что бы хоть немного поднялся гемоглобин, ну на крайней случай не сильно упал.

Спасибо еще раз всем кто нам помогает и поддерживает. Храни вас Бог!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 09.09.2019, 10:32:59
Доброго всем дня!

Сдали мы кровь. Гемоглобин к нашему счастью поднялся, результат 102 показал. Так что в больницу мы не собираемся пока. И это не может не радовать.

Спасибо огромное всем кто нам помогает и сопереживает. Дай Бог вам здоровья.
Помолитесь пожалуйста за Кирочку, нам очень нужна поддержка!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 27.09.2019, 14:04:43
Всем добра.

Сдали мы опять кровь. 96 гемоглобин. Уж и не знаем это просто погрешность или все же опять падение. Будем пока контролировать каждую неделю. Уже в принципе готовы к госпитализации. Бог даст все же не ляжем. Сейчас держимся пока только за счет смеси, Кира ее ест очень много. Начали потихоньку опять давать кашу небольшими количествами. Но это особо не спасает, смесь тает прямо на глазах. Необходимость в смеси сейчас как нельзя острая, нам помощь была бы очень кстати. Обеспечение смесью на бесплатной основе от государства ожидается только в районе февраля месяца, и то это не точно. Сейчас в связи с прошедшими выборами все немного застопорилось, нужно утверждение нового губернатора. Будем надеяться, что не просто так он свою должность занял. С Божьей помощью рассчитываем на быстрейшее решение. А пока мы держимся только за счет поддержки Фонда. Дай вам Бог здоровья!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 04.10.2019, 16:45:36
Сергей, мы постараемся вам помочь, если пришла помощь на QiWi. Точнее скажу вечером, пока не знаю пришла ли помощь.
На оф. счет в этом месяце в фонд поступило всего 5000 руб от Светланы С. (низкий ей поклон, что регулярно нам помогает.

Благотворители, ау! подайте денежек - https://odigon.ru/schet :)

Г.А.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 04.10.2019, 20:31:34
Спасибо вам огромное! И благотворителям!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 05.10.2019, 19:44:57
Пожертвование поступило. Перевела вам 20 тыс.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.11.2019, 19:05:58
Добрый день.
Новости у нас не сказать что плохие, но все же. Мы опять в больнице. Попали туда с гемоглобином 85. Продержались мы довольно много, с февраля месяца не залегали. Сейчас есть предположение, что упал гемоглобин просто потому что организм выработал ресурсы заложенные еще в феврале. Видимо наше решение расширять питание, а это естественно приводит к снижению количества употребления смеси, нельзя просто таким количеством нагружать кишечник, привело к двум выводам. В итоге, то что мы даем помимо смеси либо вообще никак не всасывается, либо всасывается но частично. Мы конечно надеемся и молимся на лучший вариант. Смесь мы по прежнему кушаем хорошо. Сейчас идут разговоры, что все же с начала следующего года мы будем получать смесь от государства. Но это пока все только разговоры. Хотя закон уже принят и подписан. Будем ждать. Время покажет. Бог даст все сложится. А пока нам по прежнему не обойтись без помощи. Мы будем благодарны любой поддержке. Ваша помощь для нас неоценима. Не знаю как бы все сложилось если бы не вы, но уверен, что намного и намного хуже. Храни вас Бог! А мы пока будем восстанавливаться в больнице, надеюсь следующий раз мы туда попадем как минимум через столько же времени сколько прошло с последнего залегания.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 26.11.2019, 16:06:42
Добрый день.
Фонд в этом месяце снова нам помог, дай Бог вам здоровья и всем благотворителям! Для нас ваша помощь неоценима!

По нашим приключениям. Пролежали мы в больнице. Быстро поправились, ну и опять не без переливания крови. Сегодня закончился курс железа внутривенно. Гемоглобин держится пока в районе 120, что не может не радовать. Мы уже думали, что на выписку пойдем, но как всегда что-то пошло не так. Анализы показали, что есть недостаток витамина Б12, теперь будем 10 дней колоть его в попу. Кира восприняла это конечно негативно, но первый укол перенесла стоически, даже не заплакала. Она у нас вообще умничка, сама кровь из пальца сдает, сама в процедурный кабинет идет катетер ставить. Ничего не боится. В общем до выписки нам опять далеко. Помолитесь пожалуйста за нас. Бог даст мы восстановимся и еще долго не вернемся в больницу.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 26.11.2019, 21:15:55
Помоги вам Бог, дорогие!
А есть какие-то прогнозы? Что врачи говорят, как долго это может продлиться, деточка же растет?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Наталья Скокова от 27.11.2019, 16:13:18
Господи,помоги!Всегда молюсь за Кирочку и за вас.Терпения вам,все будет хорошо,Господь не оставит вас!
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.11.2019, 17:11:31
Наталья спасибо большое за сопереживание! Дай вам Бог здоровья!

Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 28.11.2019, 17:30:13
К сожалению синдром короткой кишки болезнь неизлечимая. И у всех она проходит по разному. Нам можно сказать еще повезло, кто-то до 10 и больше лет со стомой ходит. Кирочка у нас в этом плане молодец. С диагнозом этим ей придется жить всю жизнь. Когда кишечник сможет нормально работать, если вообще можно говорить о нормальной работе, пока неизвестно. Как я уже писал выше у нас тонкого кишечника после последней операции оставалось меньше метра, плюс нет перегородки между тонким и толстым кишечником, по этому все бактерии у нас не разделены. Как говорят врачи, в нашем случае нужно это перерости. Со временем кишка должна приспособиться. Но полноценного восстановления не будет никогда. Возможно Кире придется всю жизнь жить и ждать залегания в больницу. Возможно все будет лучше, и терапия с профилактикой даст ей возможность полноценно жить. Пока никто этого сказать не может. Но мы надеемся и молимся на лучшее. Сама по себе Кира психически развивается хорошо. Физиологически мы отстаем. Сейчас София уже перегнала Киру по росту, а по весу так уже давно. Хотя она на 1.5 года младше. Но Кира все равно жизнерадостная и быстро развивающаяся. Для 5 летнего ребенка она достаточно знает, частично может себя обслуживать, чистит зубы, одевается, кушает, ходит в туалет и т.д. , все сама. Помощница хорошая, если не ленится, и Софе помогает много чему научиться, все же старшая сестра. В общем хороший ребенок, но со своими нюансами. Мы будем стараться сделать все для ее полноценного существования.

Спасибо еще раз огромное за помощь и сопереживания!!! Волей Божьей мы преодолели очень много всего, и дальше будем стараться.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Совет Фонда помощи от 20.01.2020, 18:19:28
Сергей, возможно, в этом месяце поможем, пока не знаю, как совет решит. Но вы, пожалуйста, пишите просьбы сюда, а не на почту. У нас и в правилах написано, что мы не ведем личную переписку с теми, у кого открыта тема. Все должно быть в теме. Я случайно увидела ваше обращение.
Как у вас с помощью от государства, что-то сдвинулось?
-------------
Г.А.
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Галинa Андреевна от 31.07.2020, 10:35:16
Сергей, как у вас дела? Вы ничего не пишите....
Как Кирочка?
Помощь больше не нужна?
Название: Re: Помощь семье в обеспечении лечебной смесью ребенка.
Отправлено: Petrov Sergey от 10.08.2020, 16:45:47
Добрый день.

Кирочка у нас безобразничает последнее время. Мы уже 4 раз в больнице лежим. Пока не можем понять истинных причин наших бед. Может из-за того, что смеси меньше даем, она сейчас больше хочет обычную еду есть. Даем кашку, пюре фруктовые. Поймали ее один раз на том, что у сестры шоколад тырила. Возможно это не единичный случай. Мы естественно замечаем изменения в ее состоянии, пытаемся принять меры, смесь опять высасывает все. В итоге приходится искать компромисс. А он как показала практика обходится боком.

Сейчас вроде как сдвинулось с мертвой точки выбивание смеси с государства. Говорят, что на 2021 внесли нас в списки на получение. Как на самом деле неизвестно, буду выбивать у них письменное подтверждение. В этом году тоже резину тянут, вроде как и должны получить но у них что-то не срастается. В общем нам деваться уже не куда будем до победного стоять. Бог даст все получится.

Конечно от помощи мы не откажемся. Смесь все равно нужна, пока государство не выделит. Мы поняли что сами не вывозим, даже с улучшением благосостояния.

Спасибо вам огромное, что интересуетесь нашими делами, дай Бог вам здоровья за все для нас сделанное!